хоспис для детей что это
Детский хоспис: для кого, где и как организована помощь
Тема помощи неизлечимо больным детям очень трудная в эмоциональном плане. В непростой ситуации важно вовремя узнать, где могут помочь с паллиативным лечением, что такое детский хоспис, и что нужно, чтобы обратиться туда за поддержкой.
К сожалению, иногда даже лечащие врачи не обладают полной информацией, в этом случае проще позвонить непосредственно в благотворительные фонды и сами областные или столичные хосписы, они могут проконсультировать о доступности паллиативного сопровождения в регионах.
Организация паллиативной помощи
Детский хоспис что это такое: это учреждения, осуществляющая поддержку, обезболивание и паллиативное лечение несовершеннолетних, чей недуг признан неизлечимым и требует ежедневных медицинских вмешательств. В этих организациях работают врачи, психологи, преподаватели, соцработники и волонтеры. Помещения таких учреждений включают в себя:
В платных и бесплатных хосписах, помимо обезболивающей, симптоматической терапии и необходимых медицинских манипуляций, с детьми занимаются, играют и обучают, помогая им хоть на время забыть о своем тяжелом недуге.
Детский хоспис оказывает помощь в двух формах: амбулаторной и стационарной. Амбулаторная форма подразумевает, что малыш живет дома, а к нему приходят врач, медицинская сестра, социальные работники, преподаватели и психолог. Они помогают с назначением препаратов, уходом и организацией обучения ребенка. Стационарная форма — это проживание ребенка на территории хосписа. Как с родителем, так и без него, но с возможностью посещения больного круглосуточно.
Так как детский хоспис существует на государственные средства и средства частных пожертвований, места в стационаре ограничены. По статистике некоммерческих организаций на одну кровать в детском паллиативном учреждении приходится тысяча неизлечимо больных детей.
Где есть хосписы
Детские отделения паллиативной терапии есть во многих городах России. Обычно они создаются на базе детской больницы и осуществляют амбулаторную помощь. Со стационарами ситуация обстоит напряженнее. Детские паллиативные стационары есть только в крупных городах и некоторых райцентрах:
Для того, чтобы уточнить где располагается ближайший детский хоспис, необходимо запросить информацию в больнице, где больной проходит лечение, или в некоммерческую организацию, которая занимается оказанием паллиативной поддержки. Самые крупные — это фонды «Вера», «Дом с маяком» и детская паллиативная служба Марфо-Мариинской обители.
Как помогает хоспис
Детский хоспис что это с точки зрения оказываемой помощи: паллиативная помощь рассчитана на то, чтобы снять психологическое напряжение и ощущение изоляции с семьи больного и помочь ребенку прожить оставшееся время максимально насыщенно и без боли. Выездная паллиативная помощь осуществляется бригадой, состав и функции сотрудников которой описаны ниже.
Паллиативная поддержка в стационаре более полная, так как жильцы детских хосписов имеют в своем распоряжении специализированное медицинское оборудование, недоступное при домашнем уходе.
Нужно отметить, что учреждения паллиативного ухода, помимо медицинской помощи ребенку, оказывают очень весомую психологическую поддержку родителям больного. Подобные некоммерческие организации — это целые сообщества людей со схожими проблемами и специалистов, готовых им помочь. Общение с психологами и другими родителями помогает родственникам больного ребенка понять, что они не в изоляции, что есть люди, готовые разделить их крест и оказать посильную помощь.
Кто может рассчитывать на сопровождение
Хоспис для детей принимает неизлечимо больных детей, нуждающихся в медицинской помощи, симптоматическом и обезболивающем лечении.
Обычно это дети со следующими заболеваниями:
Важно! Несмотря на существование списков заболеваний, детские хосписы подходят индивидуально к каждому маленькому пациенту. Если заболевание не попадает в нормативы хосписа, или если в одном учреждении отказали в помощи — необходимо обратиться во все доступные организации.
Как встать на учет
Для того, чтобы получить помощь от некоммерческой организации, осуществляющей паллиативную помощь, необходимо встать на учет. Каждый детский хоспис имеет свои требования к документам, однако есть начальный перечень, который необходим при обращении в любую организацию.
Самым главным документом является решение врачебной комиссии о направлении ребенка в хоспис. Оно регламентировано приказом Минздрава РФ от 14 апреля 2015 года N 193н «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям». В приказе говорится, что направление в хоспис выдает врачебная комиссия в больнице, где лечится ребенок. В состав комиссии должны входить главный врач больницы, заведующий отделением, где лечится маленький пациент, и его лечащий врач. Оригинал направления остается в больнице, а вот копия выдается на руки родственникам больного. Помимо направления, также необходимы:
Однако при первичном обращении в детский хоспис все равно лучше уточнить, нет ли необходимости в предоставлении дополнительных справок или анализов.
Нужно признать, что попасть в хоспис в стационар задача не из простых. Слишком велико количество неизлечимо больных детей и слишком ограничены возможности благотворительных фондов. Да и многие родители не готовы пойти на этот шаг из-за сформированных моральных принципов.
Однако обращаться в подобные организации нужно обязательно, так как они способны оказать неоценимую помощь в получении необходимых обезболивающих и достойного медицинского сопровождения на дому.
Видео
МЕСТО ДЛЯ ЖИЗНИ, ГДЕ ИНОГДА СБЫВАЮТСЯ МЕЧТЫ, или 8 мифов о детском хосписе
МИФ 1: Детский хоспис — место, где дети умирают
Люди часто думают, что уход в конце жизни — это все, что мы делаем. Иногда к нам привозят ребенка в терминальной стадии заболевания, за которым мы ухаживаем в течении нескольких дней. В другой раз это может быть молодой человек с дегенеративным заболеванием, который будет с нами 20 лет.
Клэр Перитон (Clare Periton)
исполнительный директор хосписа Helen & Douglas House :
Хотя иногда дети действительно умирают в хосписах, некоторые находятся под патронажем выездных служб в течение многих лет. Хосписы предоставляют родителям возможность отдохнуть от постоянной заботы о своем тяжелобольном ребенке, консультируют, оказывают психологическую поддержку.
Тем не менее, из-за подобного мнения о хосписах родители часто негативно воспринимают предложения врачей отдать ребенка под опеку детского хосписа.
Председатель правления благотворительного фонда имени Анжелы Вавиловой, основатель детского хосписа в Казани Владимир Вавилов
— Даже если после консультации врачей принято решение, что радикальное лечение не поможет и нужно переводить ребенка на паллиативно-хосписное лечение, 99% родителей с этим не соглашаются, требуют от врачей лечить ребенка во что бы то ни стало. Слово «хоспис» пугает родителей тем, что, как они думают, собственноручно отдают ребенка умирать. Поэтому врачи, боясь, что их обвинят в непрофессионализме, оставляют детей в отделениях, где ребенок чаще всего умирает от лечения, а не от диагноза. Хоспис ассоциируется у родителей с точкой невозврата.
МИФ 2: Хоспис — это печальное, депрессивное место
Попадая в детский хоспис, многие удивляются тому, что видят, ведь они совсем иначе представляли себе это место. Многое здесь происходит со смехом и весельем. Здесь часто играет музыка, дурачатся клоуны, работают игровые терапевты и можно встретить даже животных.
Временами это может быть грустно, но большую часть времени мы испытываем положительные эмоции. В нашей работе больше позитива, чем негатива.
Тони Джад (Tony Judd)
специалист по уходу в Noah’s Ark children’s hospice
«Когда я рассказываю людям о своей работе, они говорят, что это должно быть печально. Но это не так. Это место смеха и жизни. Мы помогаем детям жить как можно более полной жизнью то время, что им осталось».
Хэдер Тилли (Heather Tilley), менеджер по терапии в Shooting Star Chase, вспоминает случай, когда в спальню одной девочки привели ослика, так как она слишком плохо себя чувствовала, чтобы встать.
Клэр Перитон добавляет, что они проводят тематические выходные, ночи премии Оскар, поездки в паб и боулинг для более взрослых подопечных хосписа Helen & Douglas House.
— Все про это спрашивают: тяжело ли нам, когда у нас дети умирают? Да, нам очень тяжело. У нас умирает около 10 детей каждый месяц. И это дети, с которыми мы вместе были в лагере, плавали в бассейне, пели песни в фольклорном клубе. Конечно, мы к ним очень привязываемся и очень грустим, когда они уходят. Но для нас очень важно, что мы потом продолжаем общаться с семьей этого ребенка, с его родителями. У нас каждый год проходит День Памяти, на котором встречаются родители, волонтеры, врачи. Общение с родителями очень важно для нас. Часто мамы и папы просто в офис приходят в гости, и мы их всегда ждем.
Лида Мониава
Заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком»
Любой детский хоспис немыслим без игр, развлечений, музыки и смеха, как немыслимо без них детство. Неизлечимо больной ребенок остается ребенком, и паллиативная помощь направлена на то, чтобы все оставшееся ему время он мог играть, учиться, общаться со сверстниками и даже хулиганить. Поэтому здесь проводятся самые разнообразные мероприятия: празднуются дни рождения, отмечаются праздники, в гости приезжают больничные клоуны, аниматоры, собаки-терапевты и другие животные, артисты, звезды спорта, эстрады и кино.
Одно из самых любимых мероприятий подопечных московского детского хосписа «Дом с маяком», да и сотрудников, пожалуй, тоже — выезд в бассейн, в казанском регулярно проводят сеансы психоэмоциональной разгрузки и музыкотерапии, а в питерском исполняют самые заветные мечты — от полета на вертолете до знакомства с любимой певицей.
МИФ 3: В хосписе не считаются с мнением ребенка
На самом деле пожелания детей всегда принимаются во внимание. «Мы стараемся, насколько это возможно, чтобы дети как можно больше участвовали в принятии решений относительно того, что с ними происходит. Если они в состоянии принимать решения, мы привлекаем их к обсуждению того, чего бы им хотелось. Если дети не в состоянии общаться, мы можем с помощью других способов понять, что им нравится», — рассказывает Тони Джадд.
— Право ребенка на участие в принятии решений, касающихся его жизни — это один из важнейших принципов помощи ребенку с тяжелым заболеванием и одновременно — одна из самых непростых задач для специалистов паллиативной службы.
Обязательство обеспечить условия для участия детей в процессе оказания паллиативной помощи и найти подходящую форму участия целиком и полностью лежит на взрослых. Необходимо обучать взрослых — и специалистов, работающих с детьми, и родителей — готовности не только спрашивать детей о проблемах и пожеланиях, но и вести диалог о причинах проблем и о способах их решения, консультироваться с детьми, приглашать их к совместной реализации предложений.
Анна Кудря
Директор по развитию Санкт-Петербургского Детского хосписа
С точки зрения законодательства, ребенок вправе выражать свое мнение при решении в семье любого вопроса, затрагивающего его интересы, а также вправе быть заслушанным в ходе любого судебного или административного разбирательства (ст.57, Семейный кодекс Российской Федерации). При этом учет мнения ребенка, достигшего возраста десяти лет, обязателен, за исключением случаев, когда это противоречит его интересам.
Миф 4: Дети не способны говорить о смерти и о том, что для них важно
В отличие от взрослых, дети более прагматичны и открыты в разговорах о смерти. Клэр Перитон вспоминает случай, когда два сиблинга в игровой зоне хосписа обсуждали, кто из их братьев умрет раньше. «Мой более неживой, чем твой», — сказал один из них. По словам Клэр, дети более откровенны в таких разговорах. Иногда, например, они просят заранее подарить им подарки на день рождения, если думают, что могут не дожить до этого дня.
Более старшие дети часто разговаривают о том, что с ними происходит, с консультантами хосписа. Хэдер Тилли говорит, что для подростков может быть трудно говорить на такие темы с родителями и друзьями. Часто близкие стараются уходить от подобных разговоров, щадя чувства больного ребенка. Дети могут испытывать страх и беспокойство по поводу того, что будет после того, как они умрут.
Миф 5: Работа в хосписе неблагодарная
Из-за подобного мнения хосписы нередко сталкиваются с кадровыми проблемами – врачи и медсестры не хотят здесь работать.
Хэдер Тилли считает, что это большая честь работать с людьми в самое трудное для них время. Она вспоминает случай, когда несколько месяцев работала с молодой парой, потерявшей восьмимесячного ребенка. Они спрашивали, как после этого жизнь может продолжаться и как им дальше жить. Спустя какое-то время они пришли в хоспис с новорожденным малышом. Хэдер считает это лучшей наградой за ее труд.
Директор Санкт-Петербургского детского хосписа Ирина Кушнарева:
— Для многих врачей и медсестер действительно трудно работать в хосписе — они видят очень мало результатов своей деятельности и не всегда понимают свою роль. Им важно вылечить ребенка, а в хосписе речь идет об оказании симптоматической помощи, нет случаев излечения, скорее возможно незначительное улучшение состояния.
Но, уже вливаясь в работу детского хосписа, работники расширяют границы своего мировосприятия. Многих мотивирует, что в хосписе небольшое количество пациентов, поэтому есть возможность больше времени уделить каждому пациенту и членам его семьи. У нас нет такого потока пациентов, как, например, в поликлинике. Каждую семью и каждого ребенка мы знаем, понимаем их особенности, интересы и потребности, и поэтому можем эффективно помочь.
Субъективно, каждый работник чувствует «обратную связь», которую он получает: и улыбками детей, и благодарными взглядами родителей. Часто родители приходят в хоспис уже после смерти своего ребенка, благодарят персонал за внимание и тепло, которое они получили, когда были здесь со своим ребенком. Они чувствовали здесь свою значимость и заботу.
Хочется приходить на работу, когда ты можешь сделать так, чтобы ребенку не было больно, или чтобы он улыбнулся. Например, Ирина Георгиевна, врач-педиатр, одевалась в костюм Снегурочки, когда об этом ее попросил один из умирающих пациентов.
А иногда удаются и маленькие чудеса. Девочка 15-ти лет, основное заболевание онкология, попала в стационар на аппарат ИВЛ. У девочки и родителей паника и стресс, от того факта, что она сама уже не сможет дышать. В стационаре девочка находилась целый месяц, и уже родные собирались покупать аппарат ИВЛ и переводить ее домой. Но девочку перевели к нам в детский хоспис, в отдельную палату. Рядом была мама, бабушка, психологи и медицинские работники, спокойные условия и командная работа специалистов. Через месяц девочка выписалась домой, без необходимости в аппарате ИВЛ, и продолжает жить дома под патронажем выездной службы детского хосписа.
Председатель правления благотворительного фонда имени Анжелы Вавиловой, основатель детского хосписа в Казани Владимир Вавилов:
— В Казанском хосписе со дня его работы в 2011 году с «текучкой кадров» нет проблем. Ни один сотрудник сам не уволился. Но найти персонал для работы в хосписе трудно. 98% из персонала, работающего в нашем хосписе, — это люди, столкнувшиеся с утерей родственников или близких, и они пришли работать сюда по зову сердца. Для того, чтобы из среды медработников привлечь сотрудников, очень много приходится работать со студентами. Приглашаем их сначала помогать волонтерами и, когда человек созревает душой и сердцем для работы в хосписе, предлагаем ему перейти на постоянную работу.
Стимулом работы в нашем хосписе является командный дух и стремление помогать тому, кому медицина помочь не может. Разработан ряд программ для сотрудников по профилактике эмоционального выгорания, создаются наиболее приемлемые условия для работы.
Владимир Вавилов
Команда Казанского детского хосписа
В Детском хосписе я одна, заканчиваю работать обычно часов в 11 вечера. Когда я на работе занимаюсь с ребенком, у меня за дверью выстраивается очередь координаторов. Они ждут, каждый со своим списком детей, со своими особыми вопросами… А надо еще успевать к тяжелым пациентам, которые дома и не могут приехать в офис на консультацию.
Но все это дает внутреннее богатство. Выходишь на улицу с работы — люди вокруг толкаются, пихаются, ругаются, а тебе все равно. У тебя такая среда внутри, которая все выталкивает. Конечно, есть и усталость. Но, когда видишь, как много всего удается сделать с пациентами даже за один день, и как много сделано всего за годы, — вот это и есть богатство.
Миф 6: Ребенок в хосписе остается один
«Мы всегда работаем со всей семьей», — говорит Клэр Перитон.
Тони Джадд добавляет: «Мы здесь из-за ребенка в первую очередь, но просто невозможно не вовлекать семью. Мы хотим, чтобы близкие ребенка доверяли нам и чувствовали себя комфортно. Поэтому мы включаем в программу поддержки братьев и сестер, устраиваем семейные дни и стараемся привлекать других родственников, насколько это возможно».
Владимир Вавилов:
— Семья находится в хосписе вместе с больным ребенком. Если это терминальная стадия, то до конца, если это социальная передышка, то на время пребывания в хосписе. Родители и родственники вовлечены во все досуговые программы: мастер-классы, праздники и т.д. В казанском хосписе проводится «день памяти», на который собираются родители, потерявшие детей. Общаются с представителями духовенства, друг с другом, с психологами, сажают деревья, вспоминают своих ушедших детей. Сиблинги больных детей участвуют во всех мероприятиях хосписа, для них организована игровая комната, тренажеры, например, беговая дорожка, велосипеды и т. д.
Миф 7: Детские хосписы получают государственное финансирование
Хосписы почти полностью существуют за счет благотворительных фондов и частных пожертвований. Они имеют собственные фандрайзинговые команды, которые занимаются привлечением средств. Финансирование со стороны государства в Англии, как правило, составляет менее 20%.
Владимир Вавилов
— Казанский хоспис работает в рамках частно-государственного партнерства. Заключен договор с ТФОМС, и финансирование ведется как по линии госзаказа, так и за счет благотворительных пожертвований.
Миф 8: Хосписы – для детей с онкологическими заболеваниями
Только 15% пациентов хосписа Helen & Douglas House составляют дети с онкологией, говорит Клэр Перитон. Круг заболеваний у детей гораздо шире, чем у пациентов взрослых хосписов. Это различные болезни и состояния, угрожающие жизни, среди которых различные неврологические дегенеративные заболевания, например, спинальная мышечная атрофия (СМА), все виды генетических заболеваний и состояний, связанных с нарушением обмена веществ и другие патологии.
В России дети с онкологическими заболеваниями также составляют лишь небольшой процент подопечных детских хосписов.
Так, в Санкт-Петербургском детском хосписе под наблюдением находится около 300 пациентов, из них только 7 % с онкологическими заболеваниями, большая часть пациентов – с заболеваниями нервной системы (например, спинально мышечная атрофия 1 и 2 типа и другие врожденные миопатии).
Это далеко не полный список мифов, с которыми приходится сталкиваться работникам детских хосписов как в нашей стране, так и за рубежом.
Прот. Александр Ткаченко
— Распространенные мифы: «Хоспис — это больница, где все умирают и там ужасные условия: мрачно, серо и грязно»… «По хоспису ходят привидения»… «Сотрудники хосписа — герои»… Но самым опасным мифом является убежденность некоторых представителей различных конфессий в том, что «болезнь ребенка является наказанием за грехи родителей» — это теологически неверно и грубо по отношению к родителям. Например, в христианстве, опровержению того, что дети несут бремя грехов своих родителей, посвящена вся 18-я глава книги пророка Иезекииля: «Сын не понесет вины отца, и отец не понесет вины сына». С такими мифами нам приходится бороться, в том числе распространяя знания, и не только о православной вере, но в равной мере и о позициях других конфессий.
А с какими мифами о хосписах приходилось сталкиваться вам?
Автор выражает благодарность всем, кто принимал участие в работе над материалом: идейному вдохновителю Елене Владимировне Полевиченко, Владимиру Владимировичу Вавилову, сотрудникам Санкт-Петербургского детского хосписа: психологам, врачам, административным работникам, отцу Александру Ткаченко, Ольге Александровне Шаргородской, Анне Павловне Кудря, Ирине Владимировне Кушнаревой. Все ответы основывались на опыте работы Казанского, Санкт-Петербургского, Московского детских хосписов.
Также благодарим за предоставленные фото сайты детских хосписов Helen & Douglas House, Noah’s Ark children’s hospice, Shooting Star Chase, «Дом с маяком», пресс-службу Санкт-Петербургского детского хосписа и Викторию Чистякову за предоставленные фото- и видеоматериалы.
Детский хоспис глазами медбрата: как помогают тем, кого нельзя вылечить
Алхаз Селезнев — медицинский работник. Он сознательно пришел работать в детский хоспис год назад. Как ему далось решение и что такое паллиативная помощь — наш герой решил рассказать сам:
«Я с детства знал, что буду заниматься медициной. У меня какое-то обостренное чувство ответственности было. Помню, на детских площадках, когда был маленький, я часто стоял у качелей, которые качались, чтобы никто из детей к ним слишком близко не подходил.
После 11-го класса поступил в медицинское училище, хотел сначала стать фельдшером, потом врачом. Пошел работать на 38-ю подстанцию скорой помощи в Ясеневе. Меня всегда привлекала скорая помощь, потому что там надо быть готовым ко всему. На скорой, среди прочего, постоянно сталкиваешься со страданиями тех людей, вылечить которых нельзя. Они как бы выкинуты из системы, брошены дома. О хосписах никто не знает. О том, как ухаживать за человеком, никто не знает. Вот эти вызовы, которые не являются скоропомощными, родственники паллиативных пациентов делают от безысходности. Они не понимают, что им делать. Их никто ничему не научил. С ними, как правило, вообще никто не разговаривает из медработников.
Год назад я написал резюме в Детский хоспис на должность медбрата. Сразу после собеседования меня пригласили в лагерь Детского хосписа для детей с генетическими заболеваниями. Там были дети, которых на скорой помощи я бы воспринимал как детей в терминальном состоянии. Но потом увидел, как на моих глазах Александра Левонтин (врач, работает в Детском хосписе с 2015 года. — Прим. ред.) и Наталья Николаевна Савва (главный врач Детского хосписа. — Прим. ред.) прямо в лагере стабилизировали кризисное состояние, не отвозя ребенка в больницу, не дали ему умереть, хотя мне казалось, что вот-вот все должно закончиться… Этот ребенок до сих пор живет, мама счастлива. Когда я уехал из лагеря, понял, что тоже все это хочу и могу делать.
Я не страдаю от того, что дети не выздоравливают. Радуюсь, когда их снимают с учета, это очень здорово. Но если они умирают, этому тоже радуюсь, хотя это может звучать странно, но это тоже история, это путь, который надо воспринимать как жизнь. С этим ничего не поделаешь, мы все умрем когда-то. И жизнь родителей никогда не станет прежней. Но то, что есть возможность облегчить состояние ребенка, снять медицинскую напряженность и помочь родителям оставаться со своими детьми так, как они этого хотят, — это здорово. В этом смысле мне кажется очень важной практика индивидуальных постов на дому с умирающими детьми в Детском хосписе.
Этот свет происходит от усилий множества людей: координаторов, медиков, психологов, нянь. Именно в этом свете мы можем радоваться тому, что Сашенька повернула голову или открыла глаза. Здесь у нас совсем иной ритм жизни, и мы можем увидеть этих людей по-настоящему, вблизи — почувствовать их дыхание, их нежность, их любовь. И это удивительный мир, от которого у меня нет опустошения.
Я всегда боялся детей в каком-то смысле. Они довольно хрупкие, у них другие дозировки препаратов. У меня нет восторженного отношения к детям: ох, какая лапочка, и все такое. Они все понимают и могут многому научить. Меня мои подопечные дети научили слушать, слышать, смотреть, видеть и ждать, а не требовать немедленного ответа. Надо ждать. Надо выделить время, не форсировать события, а иногда — просто остановиться.
У меня есть одна удивительная девочка Маша. Когда я прихожу, всегда начинаю очень быстро: «Маша, привет! Давай я тебя послушаю. Что случилось, как дела? тра-та-та». Все довольно стремительно. Проходит какое-то время, и вдруг, когда я уже заканчиваю осмотр, Маша поднимает руку. Няня говорит: «Она вам машет». «А зачем она мне машет?» «Ну вы же ей сказали «привет»». Я говорю: «Когда это было-то, когда я сказал «привет»? Я пришел уже 20 минут назад». «Ну вот, а Маша — особенная».
Чтобы услышать ответ Маши, надо остановиться и подождать. И опуститься перед ней на колени. Вообще, общение с такими особенными детьми требует непрерывного усилия. И оно бывает совсем непривычным, потому что, например, стоять или сидеть перед Машей на стуле — глупо. Я вообще ни перед одним ребенком не сижу на стуле. Обычно всегда нахожусь на их уровне — либо на коленях у кровати, либо лежа на полу. То есть осмотр у нас так проходит. Это очень весело. И к этому тоже надо быть готовым. Я учусь этому каждый день.
В работе в Детском хосписе мне нравится то, что я никуда не должен бежать. Могу, если надо, остаться с семьей, отменить следующие визиты или перенести их, объяснить это другим родителям, и они поймут. Потому что и с ними потом могу сидеть точно так же. Остаться на полдня, на весь день, если этого требует ситуация.
Есть много проблем, которые могут возникнуть у детей во время болезни. Поэтому надо просчитывать вперед действия, принимать меры. Если ребенок не будет двигаться и ходить, у него начинают «костенеть» сухожилия, они сокращаются и деформируют суставы. Это причиняет боль и страдания. Если ребенок не может есть, то надо искать пути, как его кормить. Нужно обучать маму установке назогастрального зонда, в перспективе — просчитывать варианты установки гастростомы. Это профилактика вторичных осложнений, пролежней, борьба с пневмониями, респираторная поддержка для детей со спинальной мышечной атрофией. Это большая часть работы: обучение семьи, непрерывная школа на дому, когда родители по-настоящему берут ребенка в свои руки. Мне это очень нравится, потому что это дает родителям шанс не чувствовать себя потом, возможно, виноватыми. Когда ты все делаешь сам, ты знаешь, что ты делаешь и зачем.