Все думают что я слепой
AntiLoh.info
Каково это: быть слепым, прозреть и увидеть впервые собственную жену через 10 лет после свадьбы?
Шэндер Хэриан, бизнесмен, 49 лет:
« Когда ты слепой, то просто представляешь себе, как выглядят люди. Не трогая их лица или измеряя их вес, а по голосам и по тому, как они себя ведут. Это и помогает сформировать какую-то картинку. Теперь, когда я могу видеть, то понимаю, что такие картинки не всегда бывают точными. Но когда я впервые увидел свою жену, Гурджит, спустя 10 лет после того, как мы встретились, она оказалась точно такой, какой я себе ее представлял.
Я потерял зрение, когда учился в школе, перед Рождеством 1972 года. Мне было 10 лет, и у меня началась сильная сыпь. Врач дал моей маме какие-то таблетки, но у меня на них возникла ужасная реакция — синдром Стивенса-Джонсона. В течение нескольких недель было не ясно, выживу ли я вообще.
Одним из следствий этого синдрома было то, что перестали функционировать слезные протоки, что очень плохо сказывается на роговице глаза. Врачи перепробовали все, чтобы решить эту проблему. Каждые две недели по дороге в больницу я покупал себе какие-нибудь комиксы, надеясь, что смогу прочитать их на обратном пути домой. Но этого не случалось. Мое зрение становилось все хуже и хуже, и к тому моменту, как мне исполнилось 14 лет, я окончательно ослеп.
Меня перевели в специализированную школу для слепых в Бирмингеме, в которой я должен был торчать с понедельника по пятницу. Я понимал, что моим родителям тяжело бросать меня там, но это было лучшим выходом. После школы я решил пойти на факультет информационных технологий в Королевском национальном колледже для слепых в городе Херефорд. Сейчас, кстати, я возглавляю это учебное заведение. Я изучал не только академические и профессиональные дисциплины — нас учили, как вести независимую жизнь: самостоятельно готовить, убирать, заниматься спортом, гулять и так далее.
Я звонил родителям каждый день и рассказывал им, как у меня идут дела. Они гордились мной и, если честно, удивлялись моим успехам. Вообще, так реагировали многие люди. Они думали, что слепой человек, в основном, справляется, а не добивается успехов. В те годы я чувствовал, что в восприятии многих слепой в какой-то степени — конченый человек. Но на самом деле это не так. Это был изумительный период в моей жизни.
Лучшее, что со мной случилось, — это встреча с Гурджит. Я не думал, что кто-то захочет выйти за меня замуж, но она сказала, что согласна, потому что ей кажется, что это правильный поступок. Я знал, что она потрясающая женщина, и не мог поверить своей удаче. Даже в день нашей свадьбы я задавался вопросом, не передумает ли она. Но Гурджит была на месте и ждала меня. С тех пор мы все время были рядом.
После свадьбы я организовал бизнес по производству компьютеров. Благодаря Брайлевскому терминалу я мог делать всю работу по программированию самостоятельно, но тот первый раз, когда я собрал компьютер, я помню до сих пор. Мы с Гурджит работали всю ночь — она была моими глазами. Затем она возила меня по стране, мы доставляли компьютеры клиентам. Через какое-то время у нас родились две дочки. Я купил магазин, наши дела шли лучше и лучше. На самом пике мы были одним из крупнейших поставщиков в Великобритании и оперировали миллионами фунтов стерлингов.
То, что я слепой, было частью нашей супружеской жизни. Мы не разговаривали об этом, просто жили с этим. Я никогда не думал о том, что все может быть как-то иначе. Но однажды, когда мы были женаты уже около десяти лет, в наш офис примчался мой знакомый оптик. Он рассказал, что прочитал о какой-то новой технологии и уверен, что она может мне помочь. Спустя две недели я приехал в больницу в городе Брайтон и написал заявление на эту новую экспериментальную операцию.
Когда врачи сняли с меня повязку и очистили мои глаза, это было похоже на то, как будто кто-то протер специальным моющим средством окно. Я увидел галстук врача, потом его широкую улыбку, и затем все вокруг стало кристально чистым. Когда Гурджит и девочки вошли в палату, они выглядели точно так же, какими я себе их представлял. Такими знакомыми. Я никогда не забуду этот момент. «Я вижу вас», — сказал я им.
Больше всего меня впечатляло то, каким ярким был окружающий мир. Цвета 1970-х годов, которые запомнились мне с детства — темно-красные занавески, коричневый линолеум, грязно-желтые фасады магазинов и черные автомобили, — сменились набором блестящих оттенков.
Все вместе мы прогулялись до набережной Брайтона. Был прекрасный день, я шел вперед, держа дочерей за руки и немного рисуясь. Я таращился на все подряд и не мог перестать. Было так много всего, что обращало на себя мое внимание. Это было потрясающе. Когда я думаю о том дне, мне до сих пор хочется себя ущипнуть».
«Я живу»: слепоглухие люди рассказывают о себе
В рамках Московской международной книжной ярмарки 2 сентября 2015 года состоялась презентация совместной издательской программы Фонда поддержки слепоглухих «Со–единение» и издательства «Эксмо».Были представлены пять книг. Две из них – сборники документальных историй слепоглухих людей: издание «Я живу. Дневник слепоглухого» и подарочный альбом «Я живу». В этих книгах собраны произведения, созданные слепоглухими людьми. Это короткие рассказы о ярких моментах в их жизни, тревогах, переживаниях, надеждах.
Алена Капустьян, 16 лет. Родилась в г. Орехово-Зуево. В 1,5 года потеряла слух, а в 6 лет после оперативного вмешательства потеряла зрение. С 6 лет обучается в Сергиево-Посадском детском доме слепоглухих. В 2013 году участвовала в проекте «Класс мира», который проходил в г. Сочи.
В марте 2014 года от этого же проекта участвовала в закрытие параолимпийских игр — несла с ребятами флаг. Осенью 2014 года стала участником театрального проекта «Прикасаемые» при поддержке Фонда «Со–единение». «От участия в проекте «Прикасаемые» я получаю очень яркие впечатления, после репетиций настроение поднятое. Я приобрела много друзей, а для меня это очень важно. Проект мне помогает жить и узнавать много нового и интересного о театре», – отмечает Алена.
Наливаю себе чай. Он переплескивается через край.
Я пока еще опасаюсь плиты: вдруг перепутаю выключатели? А вот огня не боюсь, он мне приятен – греет, как маленькое солнце.
Днем иду в гости. Господи, кто бы только знал, как я хочу слышать быстрый говор телевизора! К сожалению, не могу в таком быстром темпе разбирать слова ведущих.
С тоской думается: счастливые те, у кого есть зрение и слух. Веселятся, дружат, улыбаются. Влюбленные парочки вдвойне счастливы.
Будет ли в моей жизни любовь?
Иду по длинному коридору. Иду самостоятельно, водя рукой по стенам. В интернате для слепоглухих уже каникулы, и уроков нет. Я давно сдала контрольные работы за четверть на одни четвертки и пятерки. С тростью ходить не люблю, стесняюсь. Для меня это просто палка, с которой ходит хромоногий человек. Намного лучше собака-поводырь: так не видно, что слепая. Когда-нибудь такая собака у меня будет.
И усилитель звука тоже будет, я знаю. Мне рассказывали, что на выставке инноваций однажды видели глухого мужчину с таким аппаратом. Он хорошо слышал и разговаривал, как здоровый человек.
Когда на душе грустно, я сажусь за компьютер и переписываюсь с друзьями – выхожу в интернет самостоятельно, и общаюсь при помощи специальной приставки для слепых. Конечно, ребят хочется видеть, слышать их голоса, чувствовать их дыхание, ощущать их руки, а переписка – что это? Неживое…
В детстве было проще. Я любила играть, читать книжки вслух. А потом я поняла, что многие дети общаться совсем не умеют, дразнятся, хулиганят. В моем родном поселке у меня нет друзей. Были знакомые ребята, но они меня предали. Не понимаю за что. Гуляют теперь себе, развлекаются, а я им не интересна.
Что вы делаете, ребята? Надо жалеть сверстников-инвалидов, им надо помогать. Господь потом благословит вас за доброе сердце.
Скорее бы закончить школу, и пойти в студенческие курсы! Чувствую, что могу учиться наравне со сверстниками. В интернате учат не так, как в обычных школах, – программа проще. В голове постоянно крутится вопрос: почему нет института для слепоглухих?
Поначалу все думали, что я стану массажистом. А потом я попала в театр и первую роль запомню навсегда, клянусь. Теперь я планирую пойти учиться на актрису, чтобы играть в спектаклях, ведь глухота для этого не помеха. Ведь правда?
Спать ложусь с молитвой.
Ночью вижу чудесные сны.
«О Брайле, смысле жизни и украинских щах»
Михаил Ильиных, 51 год. Жизнь дважды сыграла злую шутку с Михаилом – зрение он терял два раза. На сегодняшний день Михаил тотально слепоглухой. Наличие слухового аппарата немного компенсирует отсутствие слуха. А верный друг – собака-проводник Кетти – помогает в передвижении. Михаил ведет активный образ жизни, посещая занятия по лепке. «В ней (лепке) заключается теперь смысл моей жизни», – говорит Михаил.
Как жить без зрения и слуха. Жить, не видя света и красок. Жить, не слыша даже собственного голоса. Как можно научиться так жить, спросите вы?
Надо сказать, что зрение я вообще терял дважды. Первый раз это произошло в 1984 году, но потом зрение каким-то таинственным образом вернулось ко мне. Каким – даже окулисты тогда не понимали. Потом говорили, что зрение будет падать, потому что это такое заболевание, и нет технологий, чтобы остановить этот процесс. Так оно и получилось.
Второй раз и окончательно зрение ушло шесть лет тому назад. Ну, а слух у меня падает уже очень давно. С 1996 году стал использовать слуховой аппарат, что дает возможность хоть немного ориентироваться.
… Брайлю меня учили. Я могу писать, но не могу читать, потому что пальцы у меня обожженные. Но, я думаю, со временем освоюсь. Мимику и жесты я знаю с детства, но, когда зрение было хорошим, я общался на расстоянии, а когда потерял зрение – начались проблемы с обратной связью. Наверное, надо просто побольше общаться. Думаю, все наладится…
Вообще, мимике и жестам я учился лет с трех-четырех – еще в яслях для слабослышащих и глухонемых детей. Потом – в Истринской школе-интернате имени 15-летия Октября. Там мы уже вовсю общались на языке мимики и жестов. Брайлю же я первоначально учился в 84-м году в Волоколамске, когда впервые потерял зрение.
Жить без зрения и слуха можно. Можно научиться жить, можно адаптироваться к ситуации, но смириться с этим невозможно. Что может ощущать человек, переставший видеть и слышать? Если грубо сказать, он – живой труп. Особенно поначалу. Уж простите за прямоту, но что делать, если это и в самом деле так? Наваливается ужасающая, непривычная изоляция… Словами не передать. Для меня это было хуже всего. Знаете, к этому адаптироваться, по-моему, невозможно. Все равно слишком многого не хватает. Особенно чувствуется разница в музыке: все идет не в стерео –, а в моно звуке. Иногда хочется слышать высокие звуки, в знакомых музыкальных вещах ведь знаешь точно, что на каком такте должно быть – а этого нет … Музыку и аудиокниги я сейчас слушаю на дисковом плеере. Мне очень нравится джаз и классика. Часто покупаю чистые диски, чтобы мне на них записали новую музыку. До сих пор остаются зрительные воспоминания. И это главная моя боль!
Возможно мне легче, чем от рождения слепым людям. Остаточные зрительные воспоминания помогают хотя бы отдаленно понять, как выглядит тот или иной предмет, какого он цвета. Но цвета – это ведь уже больше про художников. А для тех, кто зрение потерял, мне кажется, роли уже не играет. Ты все равно не видишь. Самое главное для меня сейчас – чтобы можно было лепить красивые вещи. Это – тактильные ощущения, а не чувство цвета. Это я понял полгода назад, когда занялся лепкой. В ней заключается теперь смысл моей жизни.
Три раза в неделю я посещаю занятия по лепке, где встречаюсь с такими же, как я слепоглухими людьми. Это дает мне не только возможность общения. Это дает мне больше. Гораздо больше. Это смысл жизни. Ты понимаешь, что ты живой, ты можешь чувствовать. И эти ощущения, это счастливое и радостное состояние вновь и вновь возвращает тебя к жизни. Есть, конечно, ряд проблем, с которыми приходится сталкиваться при посещении занятий по лепке.
Мне приходится добираться до Москвы из Сергиева Посада на электричке. В этом сложном для слепоглухого человека деле (а выход на улицу для слепоглухого человека одному без сопровождающего – это, не побоюсь этого слова, подвиг) мне помогает мой верный друг – собака-проводник Кетти. Да. Со зрячим человеком сотрудничать было бы, конечно, удобнее, потому что собака – она выбирает, где пройти, где обойти, это великолепно. Но, допустим, идет тот же самый автобус или электричка, не может же пес мне об этом сказать, верно? Или в магазине собака мне не сообщит цену товара при всем своем желании. И все же, благодаря моему верному другу я не похоронен в четырех стенах, а могу передвигаться на улице.
Я не люблю сидеть дома. Мне больше нравится находиться вне домашних стен. Ежедневно выхожу из дома. Гулять. В город. Если ярмарка, то уже не три, а четыре, иногда и пять дней в неделю. Раньше, когда еще было зрение, немного поездил. В Йошкар-Олу и в Нижний Новгород. Главное для меня сейчас в путешествиях – удобство. Люблю, чтобы было комфортно заходить в кафе, в магазины. Чтоб без всяких там чудачеств. С собакой, мол, нельзя заходить… Чушь! А ведь были и такие случаи…
А вообще, хочу научиться сам готовить. Вот, к примеру, хотя бы мясное рагу. Это легко – закладывается все разом и сразу все тушится. Отдельно, когда одно, потом другое – неудобно, время теряешь. Но больше всего я люблю азу. Еще – украинский борщ…
На презентации еще были представлены три издания, повествующие о достижениях российской и зарубежной науки в деле реабилитации людей с одновременным нарушением слуха и зрения: «Загорский эксперимент: история и современность», «История обучения слепоглухих в России», «Сборник докладов международной конференции „Проблемы слепоглухих, опыт, задачи, перспективы“». Сборник «Я живу. Дневник слепоглухого» и книга «Загорский эксперимент: история и современность» в ближайшее время поступят в продажу в книжные магазины по всей России по цене около 400 рублей за экземпляр.
Мечтают прозреть, обладают сверхспособностями и трогают всех за лицо: 10 популярных мифов о слепых, в которые вы верили
Кто придумал первый шрифт для слепых людей? Большинство из вас наверняка ответят: «Конечно же, Брайль!». И ошибутся.
У Луи Брайля был не менее талантливый предшественник: французский благотворитель и педагог Валентин Гаюи, родившийся ровно 275 лет назад – 13 ноября 1745 года. Глубоко увлеченный иностранными языками, поначалу он работал переводчиком в Министерстве иностранных дел. Юноше прочили блестящую карьеру дипломата, но Гаюи избрал другой путь. В 39 лет он без всякой государственной поддержки организовал у себя дома школу для слепых детей, которую назвал «Мастерская трудящихся слепых». Это было первое в мире учебное заведение для незрячих. Чтобы обучать своих подопечных, учитель разработал специальный рельефно-линейный шрифт – «унциал». Гаюи создал при своей школе типографию и издал несколько учебников, напечатанных этим шрифтом. Так появились первые в мире книги, которые могли читать слепые и слабовидящие. По этим книгам они обучались вплоть до появления шрифта Брайля.
В 1984 году Всемирная организация здравоохранения, отдавая дань вкладу Валентина Гаюи в образование незрячих людей, провозгласила день его рождения Международным днем слепых. Эта дата – хороший повод не только обратить внимание на проблемы, с которыми ежедневно сталкиваются незрячие и слабовидящие, но и развеять ряд мифов об этих людях и, в конце концов, просто лучше узнать их. Столкнувшись со слепым человеком, мы часто испытываем неловкость: не знаем, как с ним общаться, полагаем, что ему постоянно нужна помощь, боимся ненароком его оскорбить.
Сегодня мы попробуем разрушить ряд популярных стереотипов о слепых людях (а какие-то, может, и подтвердим) и заодно узнаем, что же больше всего раздражает тех, кто бо́льшую часть жизни проводит в полной темноте (или не полной?).
Миф 1. Все «слепые» вообще ничего не видят
Возможно, вы удивитесь, узнав, какое количество категорий слепоты знает современная наука. Сегодня различают полную слепоту (амавро́з) и частичное выпадение поля зрения (ското́ма) или половин полей зрения (гемианопси́я). Также выделяют цветовую слепоту (дальтони́зм). Но и это еще не все.
«Таких людей [с нарушениями зрения] делят на тотально слепых, которые не видят ничего, даже света, слепых с остаточным зрением, слепых со светоощущением, практически слепых, слабовидящих, которые могут и различать предметы, и читать, а также людей, у которых сужено поле зрения. Вся эта терминология и классификация нужна в основном педагогам, когда они выстраивают образовательные программы, чтобы понимать, какие наглядные пособия готовить – разглядит ли ребенок текст, есть ли у него цветоразличение и можно ли ему давать цветные картинки», – объясняет главный редактор звукового журнала «Диалог» Ирина Зарубина.
Чаще всего даже те, кто совсем не различает окружающие предметы, все же могут реагировать на яркий свет. Но, конечно, бывают и тотально слепые люди, вся жизнь которых погружена во тьму. Однако и здесь есть свои нюансы: к примеру, представление о мире человека, который от рождения был слепым, разительно отличается от того, как воспринимает реальность человек, родившийся зрячим.
У Ирины Зарубиной – тотальная слепота, она уже давно ничего не видит. Но так было не всегда.
«Зрение начало падать с трех лет и где-то курсе на втором-третьем полностью исчезло. У меня была почти полная потеря [зрения] где-то годам к 13, потом мне сделали операцию и вернули 15% зрения. Но эффект продержался где-то лет пять, потом зрение опять ушло. Так вот когда мне вернули зрение, я те предметы, которые долго не видела, училась узнавать. Мне мама показывала какую-то вещь и говорила: «Это что?». Но мне все равно хотелось ее потрогать: я только пальцем дотронусь, и уже понимаю, что это. Тогда я поняла, что я заново училась видеть», – рассказывает Ирина.
Миф 2. Слепые не могут позаботиться о себе
Наверное, это один из самых распространенных и раздражающих стереотипов о слепых, который проявляется в назойливом (и порой ужасно неуклюжем!) желании зрячих оказать им помощь. Конечно, так поступают не все, но согласитесь: если слепой человек перед вами начнет резать хлеб, подниматься по лестнице или переходить дорогу, вы почти инстинктивно захотите ему помочь. А нужно ли ему это от вас? Как, думаете, он справлялся до того, как вы оказались на его жизненном пути?
«Я вот живу одна и сама себе готовлю, стираю, глажу, и таких людей очень много. Да, есть вещи, которые немножко сложнее делать, но сейчас все проще благодаря современным технологиям. Если раньше приходилось черное и белое белье раскладывать в разные пакеты, чтобы, не дай бог, не покрасилось, то сейчас и определители цветов есть, и в айфонах разные программы. Я уже не представляю себе жизни без многих технологий, таких как навигатор, видеозвонки, программы чтения текста и т.д. В общем, сейчас совершенно другая жизнь стала», – говорит Ирина Зарубина.
Впрочем, иногда она, конечно, прибегает к помощи близких (или не очень) людей, но только тогда, когда эта помощь ей остро требуется. «Мы же не на необитаемом острове – всегда кто-то поможет, подскажет. Сейчас вообще можно просто позвонить, включить видеосвязь и попросить зрячего человека помочь», – говорит она.
Миф 3. Все слепые страдают и мечтают прозреть
Безусловно, глаза – один из важнейших органов человека, и утрата зрительной функции – большая трагедия для каждого. Но не стоит думать, что те, с кем это произошло, всю жизнь только и делают, что льют слезы и ищут чудесное лекарство, чтобы вернуть зрение. Большинство слепых и слабовидящих так или иначе примирились со своей особенностью и научились жить с ней. А кому-то операция по восстановлению зрения и вовсе усложняет жизнь!
«Когда мне сейчас говорят о возвращении зрения, я знаю, что мне опять заново придется учиться жить, – признается Ирина. – А после определенного возраста, когда нервная система все-таки уже сформировалась, нервные связи образуются сложнее. И у нас есть примеры, когда людям в 50 лет возвращают зрение, а они уже им пользоваться толком не могут. Одному моему знакомому после 60 вернули зрение. Он всегда был слабовидящим – процентов 10, наверное, видел. И ему казалось, что он так хорошо видит! А когда ему вернули 80% зрения, он стал говорить мне: «Я так не могу, я постоянно налетаю на людей». Он привык к одному расстоянию, а тут совершенно другое. Глазомер не перестраивается! Он даже боится дорогу переходить, говорит, что привык к своему зрению, а теперь не понимает, сколько [метров] до машины. Конечно, в десять лет мозг перестраивается легко, а в 60 – уже сложнее. Так что, поздно возвращать зрение – это трудно для человека».
Миф 4. Все слепые ходят с белой тростью
Белая трость действительно является частым спутником незрячих и слабовидящих людей. Оказывается, существует целых пять вариантов белых тростей, но больше всего распространена так называемая «длинная» трость. Первые подобные трости появились во Франции в 1931 году, пользовались ими в основном ветераны Первой мировой, потерявшие на войне зрение. Со временем наряду с белой стали также использоваться желтая и зеленая трости – таким образом в некоторых странах разграничивали (а где-то разграничивают до сих пор) полностью слепых людей и тех, кто еще что-то видит.
«Слабовидящим рекомендуется ходить с белой тростью, у нее важная сигнальная роль. Слабовидящие и слепые часто попадают в сложные ситуации из-за иллюзии, что они видят: и по ступенькам летят, и все что угодно. А трость все-таки оберегает. Белая трость с полосками обозначает слепоглухих», – отмечает Ирина Зарубина.
Интересно, что в некоторых странах люди боятся осуждения за использование белой трости. Дело в том, что у тех, кто с ней передвигается, есть ряд льгот: в большинстве стран мира люди с белой тростью имеют право пересекать автомобильную дорогу независимо от места или сигнала светофора. Однако, например, в США известны случаи, когда полиция штрафовала людей, пользующихся белой тростью исключительно с целью получить приоритетное право на переход автомобильных дорог. А Аргентина в 2002 году стала единственной страной, которая на законодательном уровне разграничила белую трость для незрячих и зеленую трость для слабовидящих.
Но всегда стоит помнить о том, что людей, полностью потерявших зрение, гораздо меньше, чем слабовидящих. При этом последние зачастую нуждаются в поддержке трости ничуть не меньше. Так, используя трость, люди с глаукомой или пигментным ретинитом могут идентифицировать объекты с помощью периферийного зрения, чтобы использовать или избежать их. Люди с катарактой или диабетической ретинопатией также могут с помощью трости выявлять объекты на своем пути или подниматься по лестнице. Так что, даже если вам кажется, что зрение у человека отсутствует лишь частично, не спешите винить его в том, что он ходит с тросточкой – вряд ли он делает это ради удовольствия.
Миф 5. Слепые еще и плохо слышат
На первый взгляд это кажется странным, но когда мы сталкиваемся с незрячим человеком, нам почему-то хочется повысить голос. Казалось бы, в чем тут связь – ведь он слепой, а не глухой? На самом деле связь самая прямая.
«Такое часто происходит, потому что нет глазного контакта. А человек же ищет контакт! Когда человек в первый раз разговаривает со слепым, он представляет себя на его месте. Это жуткий шок и стресс для зрячего человека – первый контакт со слепым. Традиционные каналы не работают, и он [зрячий] от страха может повышать голос, даже кричать. Из-за этого также часто говорят не с самим слепым, а с сопровождающим. Но мы учим людей с инвалидностью очень уважительно к этому относиться», – объясняет президент АНО «Белая трость» Олег Колпащиков.
Исключение в данном случае составляют слепоглухие люди, которым, пожалуй, в жизни приходится особенно тяжело, но и они находят способы общаться с внешним миром и быть социализированными.
Миф 6. Чтобы общаться со слепым, нужны специальные навыки
Нет, вовсе не нужны. Помните: вы всегда можете просто вежливо спросить человека о том, как с ним лучше общаться – ведь он ничем не отличается от вас и способен воспринимать все, что вы ему говорите.
«У незрячего человека есть свои методы для общения со зрячими, и им тоже надо обучать. Незрячих же очень мало – 0,1% населения! И мы не можем всех зрячих обучить общаться со всеми типами инвалидов, это нереально. Но мы можем в малых группах обучить незрячих, как организовать взаимодействие со зрячими», – говорит Олег Колпащиков.
Незрячих, как и любых людей с инвалидностью, очень часто боятся обидеть. И это неудивительно: в наш ультра-толерантный век слово «слепой» уже звучит как оскорбление. Но Колпащиков убежден: нужно ко всему относиться проще.
«Ко мне постоянно подходят люди, по десять раз заикаются, подбирают слова – «слепой», «незрячий», чтобы, не дай бог, не обидеть. Сами слепые по-разному к этому относятся. Чем дольше ты адаптированный незрячий (с тех пор как ты ослеп, прошло уже много лет, ты работаешь и так далее), тем меньше ты обижаешься. А если ты полгода как потерял зрение и находишься в стадии горевания, то ты больше подвержен обиде. Не надо забывать, что мы можем кого угодно обидеть не со зла. В этом ничего страшного нет! Мы все с разными культурами общения. Гениальный вопрос мне задала одна официантка в ресторане. Она подошла ко мне и сказала: «Извините, пожалуйста, научите меня: как мне с вами общаться?». И она так по-простому это сказала! И мне уже было легче: я объяснил ей, что нужно прочитать в меню, сказал, с какой стороны лучше подходить и т.д. Поэтому людей с инвалидностью надо обучать активной позиции в инклюзивном взаимодействии», – считает Колпащиков.
А как же друг друга называют сами слепые? Тут, оказывается, даже находится место для шуток.
«Иногда мы употребляем и слово «инвалид» – для быстроты. Наш партнер, инвалид-колясочник Роман Аранин, вообще говорит: «ка́лечные». Официально мы, как правило, используем понятие «человек с инвалидностью» – это самый нейтральный термин», – говорит президент АНО «Белая трость».
Миф 7. При знакомстве слепые ощупывают лицо собеседника
Нет, нет и еще раз нет! Некоторые почему-то до сих пор думают, что такой метод знакомства распространен у незрячих, но это далеко не так. Поверьте, если вы станете совать слепому человеку под руку свое лицо, он вряд ли обрадуется – скорее всего, на этом ваше общение и закончится.
«Вот это вообще очень мало кто адекватно воспринимает, многие примут такого человека за сумасшедшего, – говорит Ирина Зарубина. – С чужими людьми так себя, конечно, не ведут».
Но совсем другое дело, когда речь идет о близких. Через прикосновения слепые могут лучше узнать дорогого им человека: например, когда речь идет о романтическом партнере или матери, которая впервые ощупывает лицо своего новорожденного ребенка. В таких случаях тактильные контакты действительно уместны и даже важны.
«Допустим, когда я разговариваю с человеком, я часто беру его за плечо, таким образом создавая телесный контакт. Это такие маленькие особенности взаимодействия. Так у меня появляется обратная связь. И если я взял человека за плечо, то я понимаю его даже лучше, чем вы, глядя на него», – говорит Олег Колпащиков.
Миф 8. Слепые не могут получить образование и устроиться на работу
К счастью, мы живем не в Средневековье, и у людей с инвалидностью сегодня гораздо больше возможностей реализовать себя в жизни. Большинство слепых и слабовидящих в России и других странах, как правило, получают как минимум общее среднее образование и устраиваются на работу. В этом им помогает государство, а также различные благотворительные организации. В нашей стране одной из таких является Всероссийское общество слепых (ВОС). Помощь в трудовой реабилитации и интеграции инвалидов по зрению – одна из основных задач этой организации. При этом подопечные общества имеют возможность работать как на учрежденных ВОС предприятиях, так и на открытом рынке труда.
ФОТО: Елена Афонина/ТАСС
«Реабилитационные учреждения ВОС (Институт профессиональной реабилитации и подготовки персонала «Реакомп», Культурно-спортивный реабилитационный центр, Центр реабилитации слепых ВОС) ведут многопрофильную деятельность по профессиональной реабилитации инвалидов по зрению. Повышение их квалификации осуществляется по широкому диапазону направлений – от элементарной реабилитации и овладения различными ремеслами до менеджмента, социальной работы и информационных технологий», – рассказывает врио руководителя пресс-службы ВОС Евгений Калашников.
Всероссийским обществом слепых на сегодняшний день учреждено более 150 учебно-производственных предприятий. Они расположены по всей России – от Калининграда до Владивостока, практически во всех областных городах, республиканских центрах, в городах областного подчинения. Бо́льшая часть предприятий была создана в первые послевоенные годы в целях реабилитации инвалидов, получивших увечья на полях Великой Отечественной войны.
«Предприятия работают в совершенно различных направлениях производственной деятельности. Наибольшая часть общего объема продукции приходится на производство комплектующих изделий для автомобильной промышленности. Несколько предприятий ВОС производят проводниковую продукцию для предприятий, изготавливающих бытовую технику. Широко развито производство светотехнической продукции промышленного и бытового применения, электроустановочных изделий, гофрокартона, картонажной упаковки. Производится широкая гамма бумажно-беловых товаров, канцелярских товаров из бумаги, товары санитарно-гигиенического применения», – перечисляет Калашников.
Но не думайте, что люди с нарушениями зрения могут трудиться лишь на производственных станках. О других возможностях самореализации слепых мы поговорим ниже.
Миф 9. Слепой человек не может пользоваться компьютером
Еще как может, а некоторые делают это даже получше вашего! Яркий пример – незрячий консультант в сфере цифровой доступности, IT-специалист Анатолий Попко. Он лишился зрения еще в детстве, а его первое общение с компьютером состоялось в 16 лет. Сегодня Анатолий – не просто опытный пользователь ПК, но и учит этому других людей с такой же проблемой, как у него.
«Сейчас я вместе с благотворительным фондом «Искусство, наука и спорт» создал проект «Повышение компьютерной грамотности». У меня много незрячих знакомых по всей стране, и я знаю людей, которые умеют профессионально пользоваться компьютером. Они стали преподавателями в моем проекте, а все остальные незрячие, которые хотят научиться, – слушателями. Любой незрячий может подать заявку, фонд ее рассматривает, и я организую для этого человека индивидуальные дистанционные занятия, где он один на один занимается с преподавателем, повышая свою грамотность. Эта инициатива очень востребована», – рассказывает Анатолий.
Возможно, вы спросите: «А чему же учили всех этих людей на уроках информатики? Должны же они были посещать коррекционную школу!». Безусловно, должны, и наверняка посещали. Только к превеликому сожалению, в наших российских ФГОСах не прописаны такие простые и нужные темы, как банальное изучение текстового редактора Word. По словам Анатолия, детям сразу начинают объяснять более сложные вещи – системы исчисления, принципы построения алгоритмов и т.д. Но с таким же успехом можно просить детсадовца решить уравнение с двумя переменными.
«Даже если программное обеспечение полностью доступно, незрячий пользователь не может просто сесть за компьютер и начать работать. Почему так происходит? Представьте: вы садитесь за компьютер, открываете текстовый редактор и глазами воспринимаете его интерфейс. Вы видите: вот у вас большое текстовое поле, вот мигает курсор – наверное, сюда надо писать. И дальше вам уже все понятно. Незрячий этого всего не видит. Он не знает, где у него курсор, он не знает, какие команды может выполнять это приложение, какие команды перемещают фокус по интерфейсу этого приложения, какие сочетания клавиш тут есть. И для него работать на этом программном обеспечении в десятки раз труднее. В школе предполагается, что ребенок уже знает клавиатуру и умеет набирать текст, но это редко так. Надо сначала базовые пользовательские компетенции объяснить. С незрячими надо хотя бы полтора – два года потратить на освоение интерфейса операционной системы», – объясняет Анатолий.
Что ж, выходит, при определенных усилиях слепой человек все-таки может освоить компьютер, работать на нем, пользоваться интернетом и делать все то же самое, что и зрячий – так? А вот и нет.
К сожалению, у нас нет нормального мониторинга доступности информационных ресурсов, объясняет Анатолий. Состояние доступности русскоязычной цифровой среды никто толком не отслеживает. По собственным наблюдениям специалиста, кардинальных сдвигов уже давно не происходит, между тем проблема эта очень острая – и коронавирус только ее усугубил.
Вот лишь один из примеров. В период самоизоляции Анатолий попытался оформить себе электронный пропуск на сайте госуслуг, но сделать этого не смог. Дело в том, что для работы на компьютере мужчина использует программы экранного доступа. И все бы хорошо, но проблема крылась в мелочи: Анатолий не смог заполнить поле «дата», потому что эти самые программы экранного доступа не могут его прочесть. Анатолий попытался пожаловаться на недоработку через сайт мэра Москвы, но и это ему не удалось, так как используемый там способ верификации с помощью картинки тоже недоступен для слепых.
«Это история про все, что вы делаете онлайн, – объясняет Попко. – Сейчас на нас наступает вторая волна пандемии, и опять же, нет никакой надежды, что люди с инвалидностью по зрению, которые пользуются программой экранного доступа, смогут самостоятельно себе оформлять пропуска и пользоваться услугами цифровой экономики. Или, допустим, я являюсь индивидуальным предпринимателем. Какова доступность сайта Федеральной налоговой службы? Там все доступно? Я могу в полной мере это использовать? Дальше, для того, чтобы мне нормально работать, мне нужна система, которая обеспечивала бы мне бухгалтерию. Есть несколько таких систем, например, «Мое дело», «Контур.Эльба». И все они отличаются очень большими проблемами доступности. Это означает, что я как предприниматель становлюсь скованным по рукам и ногам».
В настоящее время Анатолий работает в Государственном музее – культурном центре «Интеграция» имени Н.А. Островского. Для организации своей работы учреждение использует систему «Битрикс24» – сервис, который позволяет вывести все задачи в единое электронное пространство. Но Анатолий и его незрячие коллеги лишены возможности ей воспользоваться, так как эта система не соответствует требованиям доступности.
«Есть два варианта развития событий. Первый – универсальный дизайн. Посыл такой: давайте сразу проектировать всю информационно-цифровую среду доступно для всех! То есть когда мы разрабатываем сайт или приложение, мы сразу должны допускать, что им могут пользоваться разные люди: кто-то не видит, кто-то не слышит, у кого-то проблемы с мелкой моторикой. Разработчики должны брать этот стандарт и пытаться закладывать требования доступности на этапе разработки. Второй вариант работает, когда у нас уже есть готовый сайт и надо приводить его в соответствие с требованиями доступности. На Западе есть консалтинг в сфере доступности: там существуют организации, которые осуществляют аудит доступности сайтов и мобильных приложений. Все «проблемные места» выписываются, и владелец сайта, разработчики и специалисты в сфере цифровой доступности эти проблемы последовательно решают. Причем тут не надо «изобретать ракету» – надо просто прописывать правильные теги. Очень часто проблемы доступности решаются версткой, добавлением тегов в программный код. Эти проблемы сейчас стоят очень остро, и пандемия их усиливает», – говорит Анатолий.
В последнее время много говорят о переходе на программное обеспечение отечественных разработчиков. Анатолий уверен: для слепых это будет настоящей катастрофой.
«Я говорю: нет, мы не можем себе этого позволить. Американская компания Microsoft уже 20 лет занимается разработкой операционных систем и в том числе там очень жесткое регулирование в плане доступности. Мы, незрячие России, получаем операционную систему Windows в доступном виде только потому, что американское правительство настояло на внедрении этой самой доступности в программные продукты Microsoft, Apple и т.д. А наше государство на этом настоять не может – мы еще не созрели. Поэтому если сейчас в школах, в поликлиниках, в больницах (а этот процесс уже идет – посмотрите на проекты МЭШ, РЭШ – там огромные проблемы с доступностью) внедрят наше программное обеспечение, слепые просто не смогут им пользоваться. У нас есть массажист в поликлинике, ему говорят: «Веди учет своих пациентов». А он не может! Не потому что он тупой или неспособный, а потому что разработчику программного обеспечения, с которым он вынужден работать, было недосуг читать ГОСТ и тем более его соблюдать. Это очень большая проблема», – резюмирует IT-специалист.
Миф 10. Слепые люди обладают сверхспособностями
И завершаем мы наш «рейтинг» немного фантастическим пунктом. Уверена, что многим хотелось бы верить в историю Сорвиголовы, но мы все-таки живем не во вселенной Marvel. Однако до сих пор есть люди, считающие, что слепые люди слышат все на мили вокруг и у них необычайно развиты такие органы чувств, как обоняние и осязание. Что ж, это и правда, и нет.
Правда в том, что когда один орган чувств «отключается», другие начинают работать в усиленном режиме – но ничего сверхъестественного в этом нет.
«Если человек в своей деятельности использует слух, у него он становится обостренным. То же и с осязанием и другими органами чувств. Любой человек это может развить. Считается, что у всех слепых хороший музыкальный слух. Но мы смеемся: если бы в обычных школах столько детей «дрессировали» музыке, сколько в школах слепых, там тоже было бы много музыкантов. От природы мы все одинаковые, просто попадая в определенные ситуации, человек развивает тот или иной орган чувств», – объясняет Ирина Зарубина.
А вот Олег Колпащиков относится к этому более поэтически. В организации «Белая трость» используют такое понятие, как «экстрабилити». Под этим понимаются особые внутренние возможности, скрытые в каждом человеке. В обществе «Белой трости» считают, что те, кто сумел открыть доступ к своим внутренним ресурсам, стремятся помочь и другим людям найти в себе дремлющие силы и способности. Поэтому людей с инвалидностью здесь называют не иначе как «позитивные инвалиды».
«Одна из ведущих сегодняшнего праздника (десятая годовщина Праздника белой трости – прим. ред.), Анастасия Проскурякова – она слепая. Слепые люди пользуются синтезатором речи – вы наверняка слышали о нем. Так вот у Анастасии в одно ухо текст читал синтезатор речи, а она параллельно читала его нам. Это одна из «экстрабилити»: человек слышит речь, и тут же ее воспроизводит. Сюда же можно отнести феноменальную память, 3D-мышление, а также такую компетенцию, как толерантность к неопределенности – то есть ты получаешь минимум визуальной информации, но можешь действовать. Это компетенции, которые развиваются благодаря ограничениям, но обязательно при успешной социализации», – сказал собеседник «МИР 24».