Гайдлайн что это в медицине
Облегчить жизнь врачам и пациентам: зачем нам зарубежные гайдлайны
Что случилось?
Благотворительный фонд «Живой» и «Клиника амбулаторной онкологии и гематологии» презентовали совместный проект, цель которого — перевод на русский язык гайдлайнов для людей с онкологическими заболеваниями.
Что такое гайдлайны?
Это руководства, которые нужны врачам, чтобы ставить диагноз и понимать, как правильно лечить пациентов. Гайдлайны составляются сообществами врачей. Самые авторитетные среди онкологов — National Comprehensive Cancer Network (NCCN) и European Society of Medical Oncology (ESMO).
Обе эти организации выпускают руководства не только для своих коллег, но и для пациентов. Переводами таких гайдлайнов NCCN и занялись авторы проекта.
Зачем пациентам гайдлайны?
Чтобы иметь под рукой источник с достоверной информацией о своей болезни.
Врачи не всегда успевают ответить на все вопросы пациентов во время консультации.
Сведений об онкологических заболеваниях в российском интернете много, но они зачастую некачественные и несистематизированные. Люди вынуждены либо искать информацию самостоятельно, либо доверяться сомнительным источникам, которые советуют, например, лечить рак содой.
Гайдлайны сконструированы таким образом, чтобы ответить на общие вопросы пациента, например, о различиях между стадиями рака, подготовке к лечению, методах лечения в зависимости от стадии, а также помочь пациенту подготовиться к разговору с врачом.
А зачем готовиться к приему врача?
Чтобы знать, какие вопросы нужно задать своему врачу, участвовать в процессе принятия решений, касающихся вашего здоровья, понимать, когда нужно спросить другое мнение.
«Зачастую много времени, которого и так нет, ты тратишь, чтобы объяснять пациенту очевидные вещи: почему нельзя пить керосин, можно не отказываться от мяса и не стоит есть только гречку. Или: можно ли во время лечения ходить в баню и ездить на юг. Таким образом освобождается время на обсуждение деталей диагностики и лечения заболевания, которые являются ключевыми для принятия пациентом решения», — поясняет один из авторов проекта, онколог, руководитель «Клиники амбулаторной онкологии и гематологии» Михаил Ласков.
Михаил Ласков, онколог, руководитель «Клиники амбулаторной онкологии и гематологии»
Понятно, но зачем нам переводить зарубежные гайдлайны, если можно создать свои?
Это не так-то легко сделать. В первую очередь потому, что в России еще не создавали ничего похожего — у нас попросту нет нужного опыта. По словам Михаила Ласкова, по этой причине создание рекомендаций с нуля, возможно, обошлось бы даже дороже, чем перевод.
«Сначала нужно собрать команду, затем обучить ее, и только в-третьих уже приступать к гайдлайнам. Это высокотехнологичный продукт, создание которого включает множество деталей. Например, тексты перед публикацией показывают пациентским фокус-группам, чтобы узнать, как именно аудитория поняла прочитанное.
Перевод уже имеющегося продукта — дело тоже нелегкое. Задуман был проект около двух лет назад. Год ушел только на то, чтобы договориться с NCCN: они не могли понять, кто мы, и насколько все это можно нам доверить.
Затем надо было организовать перевод, верификацию, которую тоже нужно оплатить, потом пережить бесконечные согласования», — уточняет Ласков.
Какие гайдлайны уже переведены?
Доступны 4 руководства для пациентов с раком желудка, кишечника, ранним и метастатическим раком легкого. Недавно вышедший обновленный гайдлайн о раке желудка тоже готовится к переводу. Еще 2 гайдлайна о раке молочной железы сейчас проходят верификацию. Их переводом занимались специалисты благотворительной программы «Женское здоровье».
Создатели проекта надеются перевести на русский язык и опубликовать минимум 15 гайдлайнов.
В России выпустили гайдлайны о раке
Клиника амбулаторной онкологии и гематологии и Благотворительный фонд помощи взрослым «Живой» перевели на русский язык пособия, которые дадут человеку с онкозаболеванием достоверную информацию о его диагнозе.
Что такое гайдлайн и зачем он нужен
«Когда человек сталкивается с заболеванием, он ищет информацию. И первым делом лезет в интернет. Но далеко не вся информация там правильная», — рассказала Виктория Агаджанова, директор благотворительного фонда «Живой», на презентации гайдлайнов в центре «Благосфера».
По ее словам, люди, которым поставили онкодиагноз, часто обращаются с вопросами и в фонд. Но он не может справиться с большим потоком нуждающихся в помощи.
Виктория Агаджанова. Фото: центр «Благосфера»
В результате на прием к врачу пациент часто приходит неподготовленным, не знает, какие вопросы задать. В итоге за 20 минут, выделенные на прием, врач не успевает рассказать все необходимое. Именно поэтому Михаил Ласков, онколог, руководитель Клиники амбулаторной онкологии и гематологии, предложил выпустить в России гайдлайны — методические пособия о болезни и вариантах лечения.
«Каждый день ты тратишь полчаса на то, чтобы разубедить человека в его предрассудках. Что от рака, например, не надо пить керосин и соду. Это забирает время, и его не хватает на обсуждение более серьезных и важных для пациента вещей. И так родилась идея сделать текст для каждого пациента в зависимости от вида заболевания», — отметил Ласков.
Перевод гайдлайнов
Такие тексты врачи нашли у организации NCCN, которая объединяет 28 ведущих центров по изучению рака в США и выпускает рекомендации для врачей и пациентов. Гайдлайны этой организации рассказывают об изменениях, которые происходят с человеком во время болезни, о вопросах, которые стоит задавать врачу, режиме питания, отдыха, возможных вариантах терапий.
Гайдлайны NCCN опубликованы только на английском языке и многим русскоговорящим людям с онкозаболеваниями недоступны. Поэтому фонд «Живой» вместе с партнерами взялся за перевод пособий.
Как призналась Виктория Агаджанова, выпуск русскоязычного гайдлайна — непростой процесс. Фонд подписывает договор с NCCN, переведенный текст согласовывается со специалистами и отсылается на верификацию. Выпуск первых гайдлайнов занял больше года. В организации надеются, что следующие пособия появятся быстрее. Фонд планирует подготовить еще 19 гайдлайнов и готов принять помощь от коллег из НКО. Поддержать выпуск гайдлайнов финансово можно на сайте.
Сейчас переведены четыре гайдлайна: о метастатическом и раннем раке легкого, раке ободочной кишки и раке желудка. Их можно найти на сайте фонда «Живой».
Гайдлайн о раке желудка. Фото: https://livefund.ru/project/gajdlajny-nccn-po-onkologicheskim-zabolevaniyam/
Дисциплина и работа в команде
По мнению Андрея Павленко, хирурга-онколога и председателя совета Cancer Fund, гайдлайн будет дисциплинировать врачей. Если пациенту отказывают в химиотерапии на третьей стадии, после прочтения гайдлайна у него могут возникнуть вопросы к такому решению врача. И хотя пособие носит рекомендательный характер, врач все равно должен будет обосновать свою позицию.
Андрей Павленко. Фото: Центр «Благосфера»
Гайдлайн поможет перейти к модели взаимодействия пациента и врача, считает Екатерина Башта, директор программы «Женское здоровье» фонда поддержки женщин «Александра».
«Она [модель взаимодействия] должна трансформироваться из такой патерналистской модели, когда мы смотрим на врача, как на бога, полностью ему доверяем и снимаем с себя всякую ответственность за то, как будет проходить лечение, в модель сотрудничества. В ней доктор воспринимает себя не как гуру, а как часть команды, в которую в том числе входит и пациент. И пациент в то же время берет ответственность за то, как будет проходить его лечение», — говорит Екатерина Башта.
Екатерина Башта. Фото: Центр «Благосфера»
В этом смысле пособие поможет пациенту разобраться, как строится лечение, понять, какие у него есть варианты, и обсуждать их вместе с врачом.
«Я люблю пациентов, которые больше знают про свой диагноз, чем врач. Иногда ты сам у них учишься. Когда они долго болеют, то становятся хорошими специалистами в своем диагнозе и могут новые данные на эту тему узнать раньше, чем доктор. И это неплохо. Какая мне разница, откуда я узнаю эти данные — от пациента или из рассылки, главное, чтобы я их узнал», — добавил Михаил Ласков.
Как распространять
Координаторы программы планируют обеспечить гайдлайнами пациентов во всех регионах России. Сейчас сотрудники организации договариваются с руководством клиник и врачами, которые будут рассказывать об этих изданиях своим пациентам.
«Мы думали, откуда должна поступать информация: должна ли она спускаться сверху [в медицинских учреждениях] или просто быть в интернете? Так как наш фонд работает с клиниками по всей России, мы открыты к любому сотрудничеству. Сейчас есть договоренности с рядом крупных медцентров по регионам, клиники готовы передавать гайдлайны пациентам», — говорит Виктория Агаджанова.
В клиниках либо будут распечатывать пособия, либо рассказывать пациентам, на каком сайте их можно прочесть. Кроме того, фонд планирует добиться, чтобы информация о гайдлайнах появлялась в поисковиках в первых строках.
По мнению врачей, достаточно обеспечить пособиями региональные или республиканские онкологические учреждения, в которые обычно попадают люди не только из городов, но и из деревень и сел. Так они будут доступны многим.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
Что нужно знать о раке и его лечении? Читайте в Памятках для онкологических пациентов американской ассоциации врачей NCCN.
Благотворительный фонд «Живой» совместно с «Клиникой доктора Ласкова» (ранее «Клиника амбулаторной онкологии и гематологии») с 2018 года ведет новый проект — перевод и верификация пациентских гайдлайнов по онкологическим заболеваниям.
Не секрет, что подавляющее большинство пациентов буквально впадают в ступор, когда впервые слышат от врача: «У вас рак». Что делать, куда бежать, какие вопросы задавать врачу, как и где лечиться… Голова идет кругом, кажется, что это конец.
Гайдлайны помогают пациенту понять, как протекает заболевание, как подготовиться к приему, какие вопросы задать, какие варианты лечения есть и вместе с врачом принять решение о выборе тактики. Пациенты смогут ссылаться на авторитетный источник информации.
Гайдлайны помогают близким пациента понять, что происходит с человеком, как протекает заболевание, как проходит лечение, чем можно помочь, в том числе в общение с врачом и медицинским учреждением, как изменится теперь их общий образ жизни.
В своей работе врачи могут ориентироваться на Гайдлайны и рекомендовать их пациентам. Это сэкономит время врачей и позволит разговаривать на одном языке с подготовленным пациентом. Врачи в удаленных населенных пунктах получат дополнительную информационную поддержку.
Клиники
Могут рекомендовать Гайдлайны пациентам и врачам, что поможет эффективнее организовать процесс лечения и реабилитации и загруженность врачей.
Клиники могут распечатать Гайдлайны или давать ссылки на сайт, где они находятся.
Фонды и НКО могут рекомендовать Гайдлайны пациентам. Это снимет многие вопросы пациентов, и сотрудники смогут посвятить больше рабочего времени решению конкретных задач.
Гайдлайны призваны помочь людям лучше ориентироваться в своем заболевании и методах его лечения. Ведь одно из составляющих успешного лечения — это правильный настрой и умение расставить приоритеты.
Гайдлайны разработаны NCCN (National Comprehensive Cancer Network) — американской ассоциацией онкологов, авторитетной некоммерческой организацией, объединяющей 28 ведущих американских онкологических центров. NCCN уже более 20 лет выпускает и распространяет Гайдлайны по отдельным видам онкозаболеваний как для врачей, так и для пациентов.
Когда человек сталкивается с заболеванием, он ищет информацию. И первым делом идет в интернет. Но далеко не вся информация там правильная. Гайдлайны NCCN – признаны международным медицинским сообществом и активно используются врачами в России.
Всего мы планируем поэтапно перевести и верифицировать 16 гайдлайнов по наиболее распространенным видам онкозаболеваний и два сопроводительных гайдлайна.
На нашем сайте мы публикуем все руководства, которые переведены на русский язык.
К 2021 году готовы и верифицированы руководства для пациентов с заболеваниями:
Мы приглашаем всех желающих помочь в распространении ссылок на уже переведенные пособия!
Скачать Гайдлайны на русском языке в формате PDF.
Вы скачиваете файлы напрямую с сайта NCCN и можете быть уверены в их верном содержании.
В мобильной версии — листайте перечень стрелками.
Гайдлайн поможет перейти к модели взаимодействия пациента и врача, когда и врач и пациент воспринимают себя как команду и оба берут на себя ответственность за то, как проходит процесс лечения.
Пациенты
Гайдлайны помогают пациенту понять, как протекает заболевание, как подготовиться к приему, какие вопросы задать, какие варианты лечения есть и вместе с врачом принять решение о выборе тактики. Пациенты смогут ссылаться на авторитетный источник информации.
Врачи
В своей работе могут ориентироваться на Гайдлайны. Рекомендовать Гайдлайны пациентам. Это сэкономит время врачей и позволит разговаривать на одном языке с подготовленным пациентом. Врачи в удаленных населенных пунктах получат дополнительную информационную поддержку.
Клиники
Рекомендовать Гайдлайны пациентам и врачам. Могут распечатать их или давать ссылки на сайт, где они находятся.
Фонды и помогающие организации
Рекомендовать Гайдлайны пациентам. Это снимет многие вопросы пациентов, и сотрудники смогут посвятить больше рабочего времени решению конкретных задач.
Мы невероятно рады, что к проекту присоединились наши коллеги из других фондов.
Мы приглашаем всех желающих помочь в распространении ссылок на уже переведенные пособия!
Ранее Гайдлайны были доступны только на английском языке. В рамках проекта Фонд «Живой» подписал договор с NCCN, переводит тексты, согласовывает со специалистами и отсылает на верификацию. Это трудоемкий и дорогостоящий процесс.
В 2021 году фонд «Живой» реализует проект как победитель конкурса по приглашению «Школа филантропии» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.
Подмена клинического мышления «ЕВМ» недопустима
Доказательная медицина в России умерла не родившись. Мы в Рассвете решили отказаться от широкого применения этого термина, ибо он девальвирован. Нет, с evidence-based medicine по-прежнему все хорошо. Это инструмент исследований и оценки качества исследований. При всех недостатках — это лучшее, что у нас есть, это квинтэссенция научного метода применительно к медицине.
«Доказательная медицина» сегодня — это средство продвижения на рынке, это достояние блогеров, это ярлык, наполненный положительными или негативными эмоциями.
Название утратило связь с содержанием. Теперь есть доказательная гомеопатия и доказательные антипрививочники, доказательная остеопатия и… недавно я столкнулся с доказательной нумерологией.
«Список доказательных врачей — это как Мишлен, только в медицине…». Такое тоже появилось. Мне приходится проводить много собеседований. Молодые люди с ясным взором цитируют Священное писание, пардон, цитируют Гайдлайны и Кокрейновские обзоры, доверяя им как догматам веры.
Кто в этом виноват? Мы виноваты. В 2016 году мы проводили исследования в фокус-группах потенциальных пациентов. Словосочетания «доказательная медицина» не знал никто. Знали специалисты – врачи, биологи, далеко не все. Теперь это рекламный слоган, примерно как «наше подсолнечное масло не содержит холестерина». Хотели как лучше, а получилось как всегда. Несли просвещение в массы, а получили карго-культ и модную бизнес-идею.
Но плохо ли это? Нет, это громадный шаг вперед. Да, мы не смогли изменить мир за пределами своей клиники, но смогли изменить информационную среду. Пусть теперь по-прежнему слова «доказательная медицина» ничего не значат, но фонетически эти звуки знакомы каждому, пусть это будет первый шаг на правильном пути.
Выхолащивание верной идеи — это российское страдание? Проклятие Достоевского? Нет, проблема всеобщая. В 1997 году вышла можно уже сказать ставшая классической статья сотрудников Йельского университета A. Feinstein, R. Horwitz «Problems in the «evidence» of «evidence-based medicine»». С тех пор в ведущих медицинских журналах опубликованы тысячи статей о применении принципов evidence-based medicine на практике. Наши западные коллеги не видят, как и мы, альтернативы «медицине, основанной на доказательствах». Они тщательно исследуют ограничения метода и предостерегают от «религиозного увлечения» доказательной медициной.
Ограничений действительно много. Но я бы назвал главным условием успеха применения принципов ЕВМ в клинике способность использовать знания в интересах каждого пациента. Этот принцип-определение ЕВМ был сформулирован 25 лет назад (Komatsu RS. Evidence based medicine is the conscientious, explicit, and judicious use of current evidence in making decisions about the care of individual patients. Sao Paulo Med J. 1996 May-Jun;114(3):1190-1), но мы еще далеки до его повсеместного внедрения в нашу практику.
Что это значит? Нельзя читать священные тексты гайдлайны, консенсусы и руководства у постели больного, применяя все, что там написано «как есть».
В физике есть понятия «идеального черного тела» и «идеального газа». Это упрощенные модели, позволяющие описать более сложную действительность. В рандомизированных исследованиях изучается «идеальный пациент», которого не существует в природе.
Пациент, который приходит к нам, страдает более чем одним заболеванием, принимает более одного лекарства, на него влияют неисчислимое количество факторов от экологии до семейной истории, он обладает индивидуальными качествами, такими как лишний вес или повышенное жизнелюбие. Все это влияет на результаты лечения и должно учитываться врачом.
Медицинская пресса отражает осознание врачебной общественностью этих затруднений в ясном бестеневом мире «доказательной медицины» через концепцию «клинического суждения, основанного на доказательствах». EBM – основа, первая ступенька в правильной оценке пациента, а не завершенный путь, дорога из желтого кирпича, приводящая в Изумрудный город.
Благими намерениями выложена дорога в ад. Дорога к могиле пациента выложена неотступным следованием клиническим рекомендациям. Следовать им нужно в большинстве случаев, но осознавать их ограничения не менее важно, чем знать содержание. Пациенту с функциональной диспепсией предписывают уничтожение микроба хеликобактера антибиотиками. Мы даже знаем, что это уменьшит «желудочные» симптомы в …9% случаев. На практике я часто ограничиваюсь противокислотным препаратом и антидепрессантом. Такая схема в отношении симптомов многократно более эффективна. Хеликобактера уничтожить нужно, но потом, когда пациент будет чувствовать себя лучше, когда его не будет тошнить одновременно от болезни и от таблеток, когда таблеток будет меньше и мы сможем предсказать их взаимодействие.
Мыслительный труд у постели больного — то, что неизменно во врачебном искусстве тысячи лет.
Врач должен осмыслить все, что ему известно о пациенте, о его болезни, учесть, но не слепо следовать «гайдлайнам и консенсусам» и принять решение в интересах больного.
Бойтесь светлоликих доказательных юношей с ясным взором не меньше кафедральных мракобесов, а, пожалуй, и больше. Последним жизненный опыт подскажет, как меньше вредить. Если адепт «доказательной медицины» принял решение причинить добро, то уже не спастись.
СОДЕРЖАНИЕ
Задний план
Публикация
Согласие
Проблемы
Руководства могут потерять свою клиническую значимость с возрастом и появлением новых исследований. Даже 20% сильных рекомендаций, особенно если они основаны на мнении, а не на испытаниях, из практических руководств могут быть отозваны.
В 2004 году газета New York Times сообщила, что некоторые простые рекомендации по клинической практике обычно не соблюдаются в той мере, в какой они могли бы соблюдаться. Было обнаружено, что предоставление медсестре или другому помощнику врача перечня рекомендуемых процедур может привести к своевременному напоминанию лечащему врачу о процедурах, которые могли быть пропущены.
В руководствах могут быть как методологические проблемы, так и конфликт интересов. Таким образом, качество руководств может существенно различаться, особенно для руководств, которые публикуются в Интернете и не должны соответствовать стандартам методологической отчетности, которые часто требуются авторитетными центрами обмена информацией. Пациенты и лица, осуществляющие уход, часто исключаются из процесса разработки клинических руководств отчасти из-за отсутствия указаний о том, как их включить в процесс.
Руководящие принципы могут содержать рекомендации, которые более сильны, чем подтверждающие доказательства.