Гайдлайн в медицине простыми словами что это
В России выпустили гайдлайны о раке
Клиника амбулаторной онкологии и гематологии и Благотворительный фонд помощи взрослым «Живой» перевели на русский язык пособия, которые дадут человеку с онкозаболеванием достоверную информацию о его диагнозе.
Что такое гайдлайн и зачем он нужен
«Когда человек сталкивается с заболеванием, он ищет информацию. И первым делом лезет в интернет. Но далеко не вся информация там правильная», — рассказала Виктория Агаджанова, директор благотворительного фонда «Живой», на презентации гайдлайнов в центре «Благосфера».
По ее словам, люди, которым поставили онкодиагноз, часто обращаются с вопросами и в фонд. Но он не может справиться с большим потоком нуждающихся в помощи.
Виктория Агаджанова. Фото: центр «Благосфера»
В результате на прием к врачу пациент часто приходит неподготовленным, не знает, какие вопросы задать. В итоге за 20 минут, выделенные на прием, врач не успевает рассказать все необходимое. Именно поэтому Михаил Ласков, онколог, руководитель Клиники амбулаторной онкологии и гематологии, предложил выпустить в России гайдлайны — методические пособия о болезни и вариантах лечения.
«Каждый день ты тратишь полчаса на то, чтобы разубедить человека в его предрассудках. Что от рака, например, не надо пить керосин и соду. Это забирает время, и его не хватает на обсуждение более серьезных и важных для пациента вещей. И так родилась идея сделать текст для каждого пациента в зависимости от вида заболевания», — отметил Ласков.
Перевод гайдлайнов
Такие тексты врачи нашли у организации NCCN, которая объединяет 28 ведущих центров по изучению рака в США и выпускает рекомендации для врачей и пациентов. Гайдлайны этой организации рассказывают об изменениях, которые происходят с человеком во время болезни, о вопросах, которые стоит задавать врачу, режиме питания, отдыха, возможных вариантах терапий.
Гайдлайны NCCN опубликованы только на английском языке и многим русскоговорящим людям с онкозаболеваниями недоступны. Поэтому фонд «Живой» вместе с партнерами взялся за перевод пособий.
Как призналась Виктория Агаджанова, выпуск русскоязычного гайдлайна — непростой процесс. Фонд подписывает договор с NCCN, переведенный текст согласовывается со специалистами и отсылается на верификацию. Выпуск первых гайдлайнов занял больше года. В организации надеются, что следующие пособия появятся быстрее. Фонд планирует подготовить еще 19 гайдлайнов и готов принять помощь от коллег из НКО. Поддержать выпуск гайдлайнов финансово можно на сайте.
Сейчас переведены четыре гайдлайна: о метастатическом и раннем раке легкого, раке ободочной кишки и раке желудка. Их можно найти на сайте фонда «Живой».
Гайдлайн о раке желудка. Фото: https://livefund.ru/project/gajdlajny-nccn-po-onkologicheskim-zabolevaniyam/
Дисциплина и работа в команде
По мнению Андрея Павленко, хирурга-онколога и председателя совета Cancer Fund, гайдлайн будет дисциплинировать врачей. Если пациенту отказывают в химиотерапии на третьей стадии, после прочтения гайдлайна у него могут возникнуть вопросы к такому решению врача. И хотя пособие носит рекомендательный характер, врач все равно должен будет обосновать свою позицию.
Андрей Павленко. Фото: Центр «Благосфера»
Гайдлайн поможет перейти к модели взаимодействия пациента и врача, считает Екатерина Башта, директор программы «Женское здоровье» фонда поддержки женщин «Александра».
«Она [модель взаимодействия] должна трансформироваться из такой патерналистской модели, когда мы смотрим на врача, как на бога, полностью ему доверяем и снимаем с себя всякую ответственность за то, как будет проходить лечение, в модель сотрудничества. В ней доктор воспринимает себя не как гуру, а как часть команды, в которую в том числе входит и пациент. И пациент в то же время берет ответственность за то, как будет проходить его лечение», — говорит Екатерина Башта.
Екатерина Башта. Фото: Центр «Благосфера»
В этом смысле пособие поможет пациенту разобраться, как строится лечение, понять, какие у него есть варианты, и обсуждать их вместе с врачом.
«Я люблю пациентов, которые больше знают про свой диагноз, чем врач. Иногда ты сам у них учишься. Когда они долго болеют, то становятся хорошими специалистами в своем диагнозе и могут новые данные на эту тему узнать раньше, чем доктор. И это неплохо. Какая мне разница, откуда я узнаю эти данные — от пациента или из рассылки, главное, чтобы я их узнал», — добавил Михаил Ласков.
Как распространять
Координаторы программы планируют обеспечить гайдлайнами пациентов во всех регионах России. Сейчас сотрудники организации договариваются с руководством клиник и врачами, которые будут рассказывать об этих изданиях своим пациентам.
«Мы думали, откуда должна поступать информация: должна ли она спускаться сверху [в медицинских учреждениях] или просто быть в интернете? Так как наш фонд работает с клиниками по всей России, мы открыты к любому сотрудничеству. Сейчас есть договоренности с рядом крупных медцентров по регионам, клиники готовы передавать гайдлайны пациентам», — говорит Виктория Агаджанова.
В клиниках либо будут распечатывать пособия, либо рассказывать пациентам, на каком сайте их можно прочесть. Кроме того, фонд планирует добиться, чтобы информация о гайдлайнах появлялась в поисковиках в первых строках.
По мнению врачей, достаточно обеспечить пособиями региональные или республиканские онкологические учреждения, в которые обычно попадают люди не только из городов, но и из деревень и сел. Так они будут доступны многим.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
Что нужно знать о раке и его лечении? Читайте в Памятках для онкологических пациентов американской ассоциации врачей NCCN.
Благотворительный фонд «Живой» совместно с «Клиникой доктора Ласкова» (ранее «Клиника амбулаторной онкологии и гематологии») с 2018 года ведет новый проект — перевод и верификация пациентских гайдлайнов по онкологическим заболеваниям.
Не секрет, что подавляющее большинство пациентов буквально впадают в ступор, когда впервые слышат от врача: «У вас рак». Что делать, куда бежать, какие вопросы задавать врачу, как и где лечиться… Голова идет кругом, кажется, что это конец.
Гайдлайны помогают пациенту понять, как протекает заболевание, как подготовиться к приему, какие вопросы задать, какие варианты лечения есть и вместе с врачом принять решение о выборе тактики. Пациенты смогут ссылаться на авторитетный источник информации.
Гайдлайны помогают близким пациента понять, что происходит с человеком, как протекает заболевание, как проходит лечение, чем можно помочь, в том числе в общение с врачом и медицинским учреждением, как изменится теперь их общий образ жизни.
В своей работе врачи могут ориентироваться на Гайдлайны и рекомендовать их пациентам. Это сэкономит время врачей и позволит разговаривать на одном языке с подготовленным пациентом. Врачи в удаленных населенных пунктах получат дополнительную информационную поддержку.
Клиники
Могут рекомендовать Гайдлайны пациентам и врачам, что поможет эффективнее организовать процесс лечения и реабилитации и загруженность врачей.
Клиники могут распечатать Гайдлайны или давать ссылки на сайт, где они находятся.
Фонды и НКО могут рекомендовать Гайдлайны пациентам. Это снимет многие вопросы пациентов, и сотрудники смогут посвятить больше рабочего времени решению конкретных задач.
Гайдлайны призваны помочь людям лучше ориентироваться в своем заболевании и методах его лечения. Ведь одно из составляющих успешного лечения — это правильный настрой и умение расставить приоритеты.
Гайдлайны разработаны NCCN (National Comprehensive Cancer Network) — американской ассоциацией онкологов, авторитетной некоммерческой организацией, объединяющей 28 ведущих американских онкологических центров. NCCN уже более 20 лет выпускает и распространяет Гайдлайны по отдельным видам онкозаболеваний как для врачей, так и для пациентов.
Когда человек сталкивается с заболеванием, он ищет информацию. И первым делом идет в интернет. Но далеко не вся информация там правильная. Гайдлайны NCCN – признаны международным медицинским сообществом и активно используются врачами в России.
Всего мы планируем поэтапно перевести и верифицировать 16 гайдлайнов по наиболее распространенным видам онкозаболеваний и два сопроводительных гайдлайна.
На нашем сайте мы публикуем все руководства, которые переведены на русский язык.
К 2021 году готовы и верифицированы руководства для пациентов с заболеваниями:
Мы приглашаем всех желающих помочь в распространении ссылок на уже переведенные пособия!
Скачать Гайдлайны на русском языке в формате PDF.
Вы скачиваете файлы напрямую с сайта NCCN и можете быть уверены в их верном содержании.
В мобильной версии — листайте перечень стрелками.
Гайдлайн поможет перейти к модели взаимодействия пациента и врача, когда и врач и пациент воспринимают себя как команду и оба берут на себя ответственность за то, как проходит процесс лечения.
Пациенты
Гайдлайны помогают пациенту понять, как протекает заболевание, как подготовиться к приему, какие вопросы задать, какие варианты лечения есть и вместе с врачом принять решение о выборе тактики. Пациенты смогут ссылаться на авторитетный источник информации.
Врачи
В своей работе могут ориентироваться на Гайдлайны. Рекомендовать Гайдлайны пациентам. Это сэкономит время врачей и позволит разговаривать на одном языке с подготовленным пациентом. Врачи в удаленных населенных пунктах получат дополнительную информационную поддержку.
Клиники
Рекомендовать Гайдлайны пациентам и врачам. Могут распечатать их или давать ссылки на сайт, где они находятся.
Фонды и помогающие организации
Рекомендовать Гайдлайны пациентам. Это снимет многие вопросы пациентов, и сотрудники смогут посвятить больше рабочего времени решению конкретных задач.
Мы невероятно рады, что к проекту присоединились наши коллеги из других фондов.
Мы приглашаем всех желающих помочь в распространении ссылок на уже переведенные пособия!
Ранее Гайдлайны были доступны только на английском языке. В рамках проекта Фонд «Живой» подписал договор с NCCN, переводит тексты, согласовывает со специалистами и отсылает на верификацию. Это трудоемкий и дорогостоящий процесс.
В 2021 году фонд «Живой» реализует проект как победитель конкурса по приглашению «Школа филантропии» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.
Облегчить жизнь врачам и пациентам: зачем нам зарубежные гайдлайны
Что случилось?
Благотворительный фонд «Живой» и «Клиника амбулаторной онкологии и гематологии» презентовали совместный проект, цель которого — перевод на русский язык гайдлайнов для людей с онкологическими заболеваниями.
Что такое гайдлайны?
Это руководства, которые нужны врачам, чтобы ставить диагноз и понимать, как правильно лечить пациентов. Гайдлайны составляются сообществами врачей. Самые авторитетные среди онкологов — National Comprehensive Cancer Network (NCCN) и European Society of Medical Oncology (ESMO).
Обе эти организации выпускают руководства не только для своих коллег, но и для пациентов. Переводами таких гайдлайнов NCCN и занялись авторы проекта.
Зачем пациентам гайдлайны?
Чтобы иметь под рукой источник с достоверной информацией о своей болезни.
Врачи не всегда успевают ответить на все вопросы пациентов во время консультации.
Сведений об онкологических заболеваниях в российском интернете много, но они зачастую некачественные и несистематизированные. Люди вынуждены либо искать информацию самостоятельно, либо доверяться сомнительным источникам, которые советуют, например, лечить рак содой.
Гайдлайны сконструированы таким образом, чтобы ответить на общие вопросы пациента, например, о различиях между стадиями рака, подготовке к лечению, методах лечения в зависимости от стадии, а также помочь пациенту подготовиться к разговору с врачом.
А зачем готовиться к приему врача?
Чтобы знать, какие вопросы нужно задать своему врачу, участвовать в процессе принятия решений, касающихся вашего здоровья, понимать, когда нужно спросить другое мнение.
«Зачастую много времени, которого и так нет, ты тратишь, чтобы объяснять пациенту очевидные вещи: почему нельзя пить керосин, можно не отказываться от мяса и не стоит есть только гречку. Или: можно ли во время лечения ходить в баню и ездить на юг. Таким образом освобождается время на обсуждение деталей диагностики и лечения заболевания, которые являются ключевыми для принятия пациентом решения», — поясняет один из авторов проекта, онколог, руководитель «Клиники амбулаторной онкологии и гематологии» Михаил Ласков.
Михаил Ласков, онколог, руководитель «Клиники амбулаторной онкологии и гематологии»
Понятно, но зачем нам переводить зарубежные гайдлайны, если можно создать свои?
Это не так-то легко сделать. В первую очередь потому, что в России еще не создавали ничего похожего — у нас попросту нет нужного опыта. По словам Михаила Ласкова, по этой причине создание рекомендаций с нуля, возможно, обошлось бы даже дороже, чем перевод.
«Сначала нужно собрать команду, затем обучить ее, и только в-третьих уже приступать к гайдлайнам. Это высокотехнологичный продукт, создание которого включает множество деталей. Например, тексты перед публикацией показывают пациентским фокус-группам, чтобы узнать, как именно аудитория поняла прочитанное.
Перевод уже имеющегося продукта — дело тоже нелегкое. Задуман был проект около двух лет назад. Год ушел только на то, чтобы договориться с NCCN: они не могли понять, кто мы, и насколько все это можно нам доверить.
Затем надо было организовать перевод, верификацию, которую тоже нужно оплатить, потом пережить бесконечные согласования», — уточняет Ласков.
Какие гайдлайны уже переведены?
Доступны 4 руководства для пациентов с раком желудка, кишечника, ранним и метастатическим раком легкого. Недавно вышедший обновленный гайдлайн о раке желудка тоже готовится к переводу. Еще 2 гайдлайна о раке молочной железы сейчас проходят верификацию. Их переводом занимались специалисты благотворительной программы «Женское здоровье».
Создатели проекта надеются перевести на русский язык и опубликовать минимум 15 гайдлайнов.
Гайдлайны по онкологии: продиктованы временем
Поделиться:
Рак стремительно наступает: за последние 10 лет заболеваемость в РФ увеличилась почти на четверть. В то же время количество специалистов-онкологов остается прежним. Большая нагрузка на врачей и их нехватка, особенно в малых городах и сельской местности, — серьезная проблема. Сегодня, когда онколог, согласно нормативам, тратит на каждого посетителя не более 20 минут, информированность пациента о своем заболевании становится настоящей ценностью. Она может не только дать ответы на множество важных вопросов, но иногда даже развернуть курс лечения и изменить прогноз заболевания. Но где же искать корректную информацию?
Зерна и плевелы
Человек, услышавший из уст врача тяжелый диагноз, стремится сразу же выяснить, что его ждет. Получить эту информацию, на первый взгляд, не представляет труда: поисковик в интернете на запрос «чем лечить рак» выдает множество сайтов. Там может быть всё — от написанных неизвестными авторами алгоритмов, практически не имеющих ничего общего с реальностью, до предложений принимать гомеопатические шарики и «крепкие» растворы соды. Конечно, в этот список могут войти действительно полезные и нужные источники, но отличить их от «пустышек», в том числе и потенциально вредных, человеку несведущему ох как сложно.
Ситуация усугубляется еще и тем, что в России очень мало официальных, одобренных медицинским сообществом руководств для пациентов. Существующие информационные «крупицы» найти на просторах интернета — редкая удача. Но при большом желании можно отыскать настоящее сокровище. Впрочем, чтобы его оценить, нужно знать английский язык, во всяком случае на сегодняшний день.
Луч света в царстве дезинформации
Создать качественные методические пособия для пациентов с онкологическими диагнозами, число которых достигает двухсот, непросто. Эта тяжелая, кропотливая работа множества специалистов, требующая как временных, так и интеллектуальных затрат. И она уже была проведена.
Некоммерческий альянс 28 американских ведущих онкологических центров NCCN в течение последних 25 лет разрабатывал инструменты для улучшения качества лечения рака. Среди них — комплекс руководств для врачей и пациентов, в которых подробно описываются последовательные решения и вмешательства, применяемые в настоящее время при терапии 97 % случаев злокачественных заболеваний в США. Эти руководящие принципы содержат рекомендации, основанные на «лучших» фактических данных, доступных на момент разработки документа. Руководства, или гайдлайны, регулярно пересматриваются и обновляются, ведь новые данные о лечении заболеваний появляются постоянно.
В разработке и обновлении руководств NCCN участвовали 52 отдельные группы специалистов, в состав которых вошли более 1300 клиницистов и исследователей в области онкологии. Кроме того, каждый гайдлайн проходит ежегодную проверку.
Столь фундаментальный подход к созданию руководств, безусловно, принес уникальный результат. Руководства NCCN стали признанным стандартом клинической тактики лечения рака, наиболее подробными и часто обновляемыми документами среди всех гайдлайнов, использующихся в медицине.
Пациентский гайдлайн: трудности перевода
Итак, что же может дать конкретному больному пациентский гайдлайн?
Во-первых, надежную и корректную информацию о самом заболевании. Руководство содержит исчерпывающую информацию на очень актуальные для больного вопросы «почему?» и «что, собственно, со мной происходит?». Немаловажно, что гайдлайны создаются в благоприятном для пациента ключе — они не пугают и не дают ложной надежды, а бережно и качественно информируют.
Во-вторых, гайдлайн помогает принять непростой диагноз. Больной раком непременно проходит стадию отрицания. Он начинает сомневаться в эффективности и корректности мероприятий, на основании которых был установлен диагноз. В гайдлайнах четко прописано, как выявляют ту или иную опухоль, как трактуют результат исследования и каким образом стадируют заболевание, то есть определяют его стадию.
В-третьих, руководство позволяет удостовериться в правильности терапевтической тактики. Не секрет, что в России остро стоит проблема стандартизации лечения рака. Четко определенные алгоритмы действия в различных клинических ситуациях до сих пор повсеместно не внедрены. Поэтому разные специалисты нередко рекомендуют разные схемы лечения, и пациент сам принимает решение в пользу того или иного врача и его тактики. К тому же в борьбу за пациентские жизни (и кошельки) могут вступать гомеопаты и прочие специалисты по «лечению» альтернативными методами.
Выбор в такой ситуации сродни игре в орлянку: далекий от медицины человек может полагаться только на интуицию. Гайдлайны позволяют ему понять, почему доктор выбрал именно эту терапевтическую тактику, и при необходимости сознательно, ответственно вместе с врачом остановиться на конкретной схеме.
СОДЕРЖАНИЕ
Задний план
Публикация
Согласие
Проблемы
Руководства могут потерять свою клиническую значимость с возрастом и появлением новых исследований. Даже 20% сильных рекомендаций, особенно если они основаны на мнении, а не на испытаниях, из практических руководств могут быть отозваны.
В 2004 году газета New York Times сообщила, что некоторые простые рекомендации по клинической практике обычно не соблюдаются в той мере, в какой они могли бы соблюдаться. Было обнаружено, что предоставление медсестре или другому помощнику врача перечня рекомендуемых процедур может привести к своевременному напоминанию лечащему врачу о процедурах, которые могли быть пропущены.
В руководствах могут быть как методологические проблемы, так и конфликт интересов. Таким образом, качество руководств может существенно различаться, особенно для руководств, которые публикуются в Интернете и не должны соответствовать стандартам методологической отчетности, которые часто требуются авторитетными центрами обмена информацией. Пациенты и лица, осуществляющие уход, часто исключаются из процесса разработки клинических руководств отчасти из-за отсутствия указаний о том, как их включить в процесс.
Руководящие принципы могут содержать рекомендации, которые более сильны, чем подтверждающие доказательства.